В 57-м туре попытаемся помочь двум семьям из Костаная и Житикары

На этот раз, чтобы помочь двум мальчишкам - четырехлетнему Амирхану и одиннадцатилетнему Андрею, нам понадобятся 400 000 тенге.

Ради здоровья сына

С Амирханом НАБИ наши читатели уже знакомы, он был участником проекта «Нужные деньги» в 43-м туре, тогда читатели помогли собрать деньги на курс лечения в клинике «Реацентр Челябинский».

3 апреля Амирхан должен начать курс лечения/Фото Алмагуль НАБИ

У Амирхана ДЦП. Он при рождении недоношенный, весил 1 750 г, из больницы домой его отправили только два месяца спустя. Когда мальчику исполнилось 8 месяцев, родители впервые услышали диагноз. С тех пор они побывали в трех челябинских клиниках, в Кокшетау, Астане, регулярно оздоравливаются в Костанайском реабилитационном центре при городской детской больнице. Ездили даже на два месяца в Кызылорду в частную клинику с нетрадиционным подходом к лечению при помощи специально сконструированных тренажеров.

Ради здоровья Амирхана семья, вполне благополучно жившая в поселке Успеновка Федоровского района, где были дом, хозяйство, работа, вынуждена была переехать в Костанай. Папа Амирхана продолжает работать в Успеновской школе учителем. Мама занимается ребенком. Родительская забота и квалифицированная помощь медиков принесли неплохие плоды: Амирхан уже неплохо работает ручками, держит спину, передвигается на четвереньках, научился сидеть, начал немного говорить. Теперь ему важно научиться ходить и развивать речь.

- Мы хотим использовать все возможности, чтобы вылечить Амирхана, - поделилась мама мальчика Алмагуль НАБИ. - В начале апреля надо ехать в клинику «Дети индиго», но деньги на лечение собрать не успеваем, потому что курсы лечения стараемся не пропускать, а промежутки между ними небольшие. А еще летом попытаемся поехать в Пекин, если получится, конечно. Нам рекомендовали китайскую клинику. Дай бог, сынок начнет ходить, тогда сделаем большой той, пригласим всех, кто помогал. Это наша мечта.

Доходы семьи складываются из зарплаты папы (90 000 тенге) и пособия Амирхана по инвалидности (56 000). Но и расходы большие, кроме тех сумм, что уходят на лечение сына, 50 000 тенге в месяц семья платит за ипотеку, 25 000 уходят на коммунальные расходы. У Амирхана есть старший брат Алинур, который учится в 7-м классе.

Курс лечения в челябинской клинике «Дети индиго» для Амирхана стоит 350 000 тенге. 150 000 удалось накопить, 200 000 тенге не хватает.

Держаться за воздух...

11-летний житикаринец Андрей БРЕНЬ участвует в нашем благотворительном проекте в первый раз. У Андрея генетическое заболевание - муковисцидоз. При этом заболевании слизистые секреты, вырабатываемые в организме, слишком вязкие, что особенно скверно сказывается на работе дыхательной и пищеварительной систем организма.

Андрею нужны лекарства и новый небулайзер/Фото Татьяны ГУЛЯЕВОЙ

Чтобы родился ребенок, больной муковисцидозом, у обоих его родителей должен быть дефектный ген. Так что «искать виноватого» нет смысла. Это просто судьба. При каждом зачатии у будущего ребенка таких носителей дефектного гена один шанс из четырех родиться совершенно здоровым и не носителем болезни, два шанса родиться здоровым носителем и всего один шанс из четырех родиться больным. И надо же было в случае с Андреем, реализоваться именно этому злосчастному шансу!

Нарушения здоровья у маленького Андрюши были заметны почти сразу, в частности, его мучил кашель, который врачи, нераспознавшие болезнь, сначала пытались подавлять. От этого мальчику становилось только хуже, ведь вязкая слизь, забивавшая бронхи, оставалась в них и не давала ребенку дышать. На головке младенца кристаллами выступала соль, но педиатр говорил, что ребенок просто излишне потеет. Проблемы были и с пищеварением. Хотя в семье и подозревали, что есть какие-то особенные причины такого состояния, но знать о них не могли, поскольку далеки от медицины.

В итоге, когда Андрею исполнилось 2 года и 7 месяцев, ему стало настолько плохо, что слушать уверения житикаринских врачей об отсутствии особых причин для тревоги, родные мальчика уже не смогли. Андрея повезли на консультацию в Костанай. И здесь опытный педиатр при первом же осмотре по внешним признакам сразу определила, чем болен ребенок. Она сказала: «У вас «соленый ребенок». Это муковицидоз». Уже на следующий день Андрея положили в больницу и начали давать препараты, облегчающие его состояние.

Но необходимо было пройти обследование в Алматы, в Научном центре педиатрии и детской хирургии, которое подтвердило бы диагноз, поставленный в Костанае. На это обследование нужна была квота, которую долго не удавалось получить, пока измученная переживаниями за внука бабушка, Тамара Антоновна, не пробилась на прием к тогдашнему акиму области Виталию Кулагину. По звонку акима вопрос с выделением квоты решился в течение нескольких минут, и Андрей смог получить полное обследование в современном медицинском центре.

Диагноз «муковисцидоз» был подтвержден, установлено, что это смешанная форма, а кроме того, был выявлен врожденный порок сердца - незаращение межжелудочковой перегородки.

Как часто бывает в таких случаях, папа Андрея не выдержал трудностей и оставил жену и сына. Но маму, Татьяну ГУЛЯЕВУ поддерживали ее родители, которые души не чаяли во внуке. Благодаря постоянной заботе самых близких людей Андрей растет, учится, радуется жизни. У него, благодаря дозированным физическим нагрузкам, даже уменьшился диаметр отверстия в межжелудочковой перегородке.

Андрей учится в пятом классе, на дому. По просьбе мамы, учителя не играют с ним в «поддавки» и спрашивают - как с любого другого ученика. Без всякой форы Андрей - отличник, получить тройку для него - трагедия, поэтому он старается выполнять все задания «на полную катушку». Особенно любит математику. Мальчик много читает, любит слушать музыку и, обладая хорошим голосом, неплохо поет. Неудивительно, что с особым чувством он слушает Грегори Лемаршаля - известного французского певца, который тоже болел муковисцидозом и для всего мира является примером мужественной борьбы с неизлечимой болезнью. Подпевая Лемаршалю, Андрей иногда становится очень печальным, не только потому что ему жаль талантливого певца, не дожившего до 24 лет. Он все понимает: муковисцидоз никуда не денется, с ним придется вести борьбу всю жизнь. И если в Европе, где в память о Лемаршале создана «Ассоциация Грегори Лемаршаля», объединяющая больных муковисцидозом и их близких, где они получают всяческую поддержку вплоть до помощи в плане трансплантации легких, то у нас больные пока остаются один на один с недугом.

Нет, конечно, часть лекарств они получают по квоте. Но это, когда они есть в наличии. Если же нет, приходится искать и покупать их за свои деньги, ведь ждать нельзя ни дня. Да и на те, что не по квоте, тоже уходят немалые деньги.

Мама Андрея работает уборщицей в АО «Костанайские минералы», как шутит сама Татьяна, она самая высокооплачиваемая уборщица на предприятии, потому что берется убирать большие площади. На руки она получает 42 000 тенге. Иногда на предприятии ей выдают ссуду, которую потом она постепенно выплачивает в удобные сроки. 12 000 - это алименты, которые выплачивает на ребенка отец Андрея. Да плюс пособие по инвалидности - 56 000 тенге. Негусто, учитывая, что в семье серьезно болен ребенок, да и коммуналка «съедает» около 30 000.

По мере возможности помогали бабушка с дедушкой - пенсионеры, но недавно случилось горе - дедушка Андрея скончался. Мало того что это стало большой психологической травмой для мальчика, похороны ударили по семейному бюджету и затруднили приобретение необходимого запаса препаратов (включая и кардиологические) для Андрея.

- Сейчас очень помогли бы 120 000 тенге на лекарства, - говорит Татьяна Гуляева, - чтобы Андрей мог дышать и просыпаться утром без сильных болей в животе. А еще ему по нескольку раз в день нужно делать ингаляции, а старенький небулайзер «дышит на ладан». К тому же у нас небулайзер обычный, а недавно я узнала, что есть специальный - для больных муковисцидозом, который может доставить лекарственные вещества в самые глубокие бронхи. Он называется PARI BOY SX, стоит порядка 80 000 тенге. Мы бы нашли такой, но денег на него нет.

Таким образом, на помощь Андрею требуется собрать 200 000 тенге.

Помощь, оказанная в рамках 56-го тура

Участник

Цели

Сумма (тенге)

Спонсоры

Результат

Данил Малых

На 6-й курс лечения в челябинской клинике «Кия»

200 000

100 000 - генеральный спонсор такси «Народное»,

50 000 - пользователь сайта под ником Евгений,

25 000 - читатель Дмитрий,

25 000 - читатель Талгат

Курс лечения начнется 20 марта

Ульяна Погорелова

На горизонтальный магнитный велотренажер HouseFit

170 000

115 000 - остаток с прошлого тура,

50 000 - читатель по имени Виталий,

5 000 - неизвестный читатель

Тренажер куплен и используется для ежедневных тренировок