Когда любовь сильнее диагноза, все трудности можно преодолеть. Но насколько сложно дается преодоление? Об этом рассказала в интервью «НГ» Ольга АЛЕКСЕЕВА, мать, которая никогда не сдается.
С мамой самые нежные объятия
- Как вы поняли, что с ребенком что-то не так?
- Впервые я забеспокоилась и обратилась за помощью в поликлинику, когда Степе было около двух с половиной лет. Но, как обычно, из-за отсутствия необходимых специалистов никто и не упомянул о возможном аутизме. Диагностировали ЗРР (задержку речевого развития), как это обычно бывает. К четырем годам диагноз перешел в «общее недоразвитие речи». И только когда сама обратилась к психиатру, будучи уже готовой к этому и понимая, что с ребенком что-то не так, нам поставили диагноз «аутизм». Инвалидность мы получили, когда сыну было пять лет. А сейчас, если кто-то не знает, что у Степы аутизм, то никогда и не догадается.
- На данный момент посещает какие-либо занятия?
- По общеобразовательной программе он учится в седьмом классе. Единственная причина, почему находится на домашнем обучении, - жестокие дети. Первые три года начальных классов был отличником - легко давалась программа. Позже я перевела его в другую школу, но там все снова повторилось, он часто стал плакать. Дети беспощадно обижали, и он постепенно стал замыкаться в себе.
- Каким образом его обижали?
- Например, обзывали дауном или идиотом. Когда мы пришли к психиатру, она сказала: «Что сделали с вашим ребенком за эти месяцы? Зачем вы ищете этот социум? Он у вас такой способный».
Помимо проблем с поведением, у Степы из-за этих издевательств возникли серьезные неврозы, которые я лечила. Когда обращалась в школу, чтобы разобраться в ситуации, выслушала много неприятного от родителей. Это был своего рода откат, единственное серьезное потрясение в его жизни. Мы с трудом пережили ту ситуацию. Из-за эмоциональных всплесков в школе у него появилась эпиактивность - еще не эпилепсия, но предэпилептическое состояние. И только врач из Павлодара помогла выявить это. Здесь я обращалась ко многим врачам, но никто не мог понять, что происходит с ребенком.
И он перешел на домашнее обучение. С супругом развелись. Я приобрела в ипотеку квартиру. Всю ответственность за ребенка несу я и хорошо это понимаю. Учителя сейчас замечательные, у нас к ним искренняя симпатия. Помимо школьных занятий, сын посещает Центр для детей с аутизмом, где смог стать помощником воспитателя. Он внимательный, добрый и не по годам грамотен.
Степан помогает в домашних делах
- У вас есть еще дети? Сами успеваете работать?
- Да, старший сын в этом году окончил колледж. А у меня три образования. В этом году получила диплом учителя начальных классов. Первое образование - технолог.
Когда у Степы возникли проблемы с речью, нам предоставили место в детском саду, и я должна была сделать выбор: либо продолжать строить карьеру, которая уже шла в гору, либо посвятить себя ребенку. Я выбрала ребенка, хотя тогда еще была замужем. Уволилась с работы и начала заниматься его развитием. Параллельно получила образование дефектолога. Сначала училась на дефектолога в ЧелГУ, потом, чтобы получить государственное педагогическое образование, поступила в колледж на учителя начальных классов, планировала работать в студии. Но сейчас понимаю, что в эту профессию не пойду, так как мои нервы уже на пределе. Все слишком близко к сердцу принимаю.
Мне 38 лет. В жизни было много тяжелых моментов. Еще и мама с онкологией, забрала ее из деревни в декабре. Все легло на мои плечи. Работаю на СТО, занимаюсь ремонтом автомобилей. Могу уехать и приехать в любое время. Начальник относится с пониманием, зная мою ситуацию. Удобно, что у меня есть своя старенькая машина, могу приезжать на работу в любое время.
- Из государственного пособия что получаете?
- Пособие по уходу за ребенком, а также выплаты за домашнее обучение - около 30 000 тенге. Есть еще льготы на возврат средств за лекарства. Импортные препараты, которые более эффективны и необходимы, дорогие, и за них деньги не возвращают. Сам процесс возврата затруднен, бюрократия душит. С 2020 года я даже не пытаюсь бороться за такие выплаты. У Степана 2-я группа инвалидности. Наше пособие, мое и его, составляет 159 000 тенге. Инвалидность сейчас устанавливается до 16 лет. Первый раз ее дают детям с аутизмом до 7 лет, потом с 7 до 18. Теперь нам предстоит пройти комиссию в 16, а затем в 18 лет - многочисленные анализы, большая очередь…
- Как считаете, достаточно ли поддержки со стороны государства или нужны еще какие-то меры?
- Сложно что-то сказать. Когда остаешься один на один со своей проблемой, без поддержки, тяжело. Когда задумываешься о будущем, становится очень больно и страшно. А вдруг что-то случится? Я учу его всему, чтобы был самостоятельным, мог себя обслужить, потому что неизвестно, как повернется жизнь. Моя больная тема. У меня много знакомых с аутизмом, кому уже за 18, и им просто некуда идти. Таких мест, где бы заботились о людях с ограниченными возможностями, чтобы их было побольше. А я сама никогда не обращусь за помощью к государству. Моя попытка получить бесплатное питание в школу… Никогда не забуду. Чувство такое, словно милостыню выпрашивала, унижаясь. Невозможно выносить такие унижения. Приходится быть сильной, нужно вернее.
Что касается мамы, у нее третья стадия рака груди. Ей 73 года. После шести курсов химиотерапии дальнейшее лечение стало невозможным из-за тяжелой переносимости. Состояние сердца также вызывает опасения, учитывая ее возраст и проблемы с давлением.
Я благодарю Бога каждый день за то, что у нас есть свое жилье - самое главное. Сейчас трудно, морально устаю. Машина - мое спасение, отдушина, так сказать. Единственное место, где могу побыть одна, потому что другого личного пространства нет.
Отношение общества оставляет желать лучшего, не хватает понимания, часто сталкиваюсь с этим. Ну и, конечно, рост цен на лекарства, на продукты, на все…
| Диагноз - это не приговор |
| Полностью вылечить аутизм невозможно. Но, если вовремя поставить диагноз и начать грамотную корректирующую терапию, можно помочь ребенку освоить навыки самообслуживания и коммуникаций, научить его замечать других людей, контролировать эмоции, справляться со страхами. |
Фото из семейного архива