Родители, воспитывающие детей-инвалидов, рассказали власти о самых наболевших проблемах

Круглый стол, на котором состоялся диалог между мамами детей-инвалидов и представителями органов соцзащиты и здравоохранения, прошел 17 февраля на площадке управления труда и социальной защиты. «НГ» выделила наиболее значимые моменты из трехчасовой дискуссии.

На заседание женщины пришли с портретами своих детей

Этого разговора родители детей с ограниченными возможностями ждали долго. Вопросов и предложений накопилось много, ведь проблем в жизни этих людей в разы больше, чем у остальных. Чиновники на местном уровне могут решить только часть из них. Но все просьбы и предложения они обещали отправить в министерства, а также законотворцам, чтобы решения не были точечными, сугубо индивидуальными, а могли помочь всем, кто в этом нуждается.

Начали с невеселого - отказа многочисленным просьбам о снижении пенсионного возраста для матерей, воспитывающих инвалидов с детства.

- Мы получили ответ Министерства труда, - сообщила руководитель департамента труда, соцзащиты и миграции Айнур САПИЕВА. - На сегодня снижение пенсионного возраста ни для каких категорий не рассматривается. Потому что вопрос этот поднимают представители отдельных профессий, например, шахтеры, таких у нас в стране около 400 тысяч. Этот же вопрос поднимают инвалиды всех категорий, таких в РК порядка 700 тысяч. Снизить пенсионный возраст не представляется возможным.

Также Сапиева рассказала, как засчитывается период ухода за ребенком-инвалидом в трудовой стаж. Это важный вопрос, учитывая, что работать такие женщины не могут.

- Сейчас мы берем период ухода за ребенком-инвалидом до 18 лет (до октября 2021 года было до 16 лет), - пояснила Айнур Канапиевна. - Если мама ребенка-инвалида получает пособие по уходу за ним, то этот период автоматически берется для назначения базовой пенсии. Потом дети достигают возраста 18 лет и получают группу инвалидности. Здесь в законе предусмотрен учет периода ухода за инвалидом старше 18 лет 1-й группы. Но в Комитете труда сказали, что сейчас разрабатывается социальный кодекс, вся нормативно-правовая база, все законы, касающиеся социальной защиты, будут объединены, там будут описаны все права, все выплаты для разных социальных категорий. Также сообщили, что поступили предложения из регионов включить в стаж период ухода за инвалидами 2-й группы. Но в каком виде это будет, мы пока не знаем.

Первый вопрос от родителей касался именно подхода к инвалидам 2-й группы .

Гульнара Богинская выступила за индивидуальный подход к инвалидам 2-й группы

- Почему не рассматривается каждый случай индивидуально? - спросила Гульнара БОГИНСКАЯ. - Ведь 2-я группа - это широкое понятие. Вот у меня дочь, она неходячая. Когда я везу ее на ту же МСЭК, нам нужна прогулочная коляска. Ей 8 лет, весит она 21 кг. Просмотрите на меня и представьте, как я каждый день ношу 21 кг. Не только на МСЭК или занятия, выйти элементарно погулять - проблема. В зимнее время вообще тяжело. Если нам надо на кружок, едем на обычном такси. Инватакси нам тоже не положено, потому что 2-я группа. Почему при назначении льгот не смотрят, ходячий или неходячий ребенок?

В ответ сообщили, что ожидаются изменения и дополнения в приказ «О некоторых вопросах реабилитации инвалидов» и там есть пункт «обеспечение креслами-каталками тех лиц с инвалидностью, которые не подлежат обеспечению креслами-колясками». Новость женщину обрадовала. Но проблема-то не одна.

- Хотелось бы, чтобы рассмотрели вопрос обеспечения очками, - продолжила Богинская. - У детей с ДЦП есть проблемы и со зрением. Выписывают очки, которые приходится менять каждый год или полгода. Их покупка никак не компенсируется, а стоят они немало. Если выбрать самую дешевую оправу, то очки обойдутся в 15 000 тенге, и это с учетом 10%-ной скидки.

Почти все присутствующие жаловались на трудности лечения близорукости у своих детей.

Динара Жетписбаева: «Это эмоционально трудно каждый раз что-то доказывать»

- Моему ребенку 10 лет, стоит на учете у психиатра с умственной отсталостью легкой степени. Два года назад начались проблемы со зрением, - сказала Динара ЖЕТПИСБАЕВА. - Начались с близорукости слабой степени. Сейчас близорукость уже средней степени и нужна операция. Я ходила в «Нур Отан», хотела решить вопрос об использовании пенсионных накоплений супруга для оплаты операции. Мне сказали, что этот вариант не пройдет, потому что близорукость не входит в перечень тяжелых заболеваний так же, как аутизм и умственная отсталость. То есть никак на лечение своего ребенка я эти накопления не смогу использовать. Но я же не прошу у государства, я прошу позволить использовать на лечение ребенка пенсионные накопления его отца! Однако государство не идет мне навстречу. Я понимаю, это мой ребенок, но все-таки нам от государства нет помощи. Куда ни бьешься, двери закрыты. Нужно обязательно жаловаться, требовать. Ну почему у государства такая позиция в отношении нас?

По поводу использования пенсионных накоплений Динара получила ответ тут же. На местном уровне решить эту проблему невозможно: перечень заболеваний, для лечения которых можно использовать пенсионные накопления сверх порога достаточности, составляется на уровне министерства. Отправят запрос, родителям остается ждать ответа. Будет ли у Динары возможность спасти зрение своей дочери?

Гульнара Богинская за всех мам озвучила еще одну наболевшую проблему:

- У нас нет зала ЛФК, нет специалистов по лечебной физкультуре. Мы вынуждены приглашать специалистов из других городов и оплачивать их работу и проживание за свой счет. 10-дневный курс обходится в 60 000 тенге. Моему ребенку нужен год беспрерывного ЛФК, она встанет на ноги. Но у нас не получается беспрерывно заниматься. Да, у нас есть реабилитационный центр. Но дело в том, что в ИПР (индивидуальной программе реабилитации - «НГ») прописывают 24 дня. Это очень мало!

Многие мамы жалуются на то, что для госпитализации на обследования и реабилитации вместе с ребенком нужно приложить дополнительные усилия. И это притом, что в законе такое право закреплено, только врач должен прописать в направлении, что ребенок нуждается в сопровождении. Однако мамы часто слышат от врачей фразу: «Это не от меня зависит». То есть сами доктора не знают законов, которыми должны руководствоваться в работе. И на практике закон не работает.

- Что же, надо каждый раз в поликлинику идти с кодексом? - высказалась Динара Жетписбаева. - Это эмоционально трудно, каждый раз что-то доказывать, стучаться в каждую дверь.

Санаторно-курортное сопровождение - еще одна давняя проблема. Родители детей-инвалидов сталкиваются с тем, что ребенка в санаторий берут без проблем, но оставить его там нужно одного.

Гульнара Сибагатулина: «Мы не находим помощи вообще»

- Вы просто услышьте нас! - обратилась к чиновникам Гульнара СИБАГАТУЛИНА. - Доверить своего ребенка кому-то очень сложно. Мы видим, что, когда врач индивидуально должен решать вопрос о сопровождении, это не работает. Поэтому, может, на уровне закона прописать, что детям-инвалидам пусть будет всегда сопровождение? Каждая мама стучится в дверь к заведующему, к главврачу, потому что ни педиатр, ни терапевт не знают законов. Они не могут дать информацию. Ты приходишь к ним и рассказываешь, что у нас есть определенные права. Мы уже устали от этого! Для нас двери закрыты, мы не находим помощи вообще.

О недостатке внимания со стороны докторов говорили все мамы. Это можно объяснить большой загруженностью медиков, поскольку вряд ли можно найти больницу или поликлинику, в которой был бы полностью укомплектован штат. Мало того что не хватает или нет вовсе узких специалистов, недостаток кадров ощущается во всех направлениях.

Как объяснил главный врач детской областной больницы Улыкбек АСИЛБЕКОВ, официально приглашать врачей из России на уровне больницы или управления здравоохранения невозможно. И лечить по российским протоколам здесь официально нельзя.

Улыкбек Асилбеков объяснил, почему проблему нехватки специалистов трудно решать

- Чтобы российский специалист здесь консультировал, он должен иметь лицензию, дающую право в Казахстане работать, - объяснил главврач. - Приглашать иностранных специалистов на мастер-классы по закону могут только медицинские центры республиканского значения, но никак не областные или районные больницы.

Он же объяснил и дефицит узких специалистов. Выпускники медицинских вузов, не имеющие ни крупицы опыта, претендуют на зарплату в 500 000 тенге. Но столько у нас не могут предложить и опытному хирургу. Поэтому родителям инвалидов еще долго придется приглашать челябинских врачей и лично оплачивать их работу.

Это лишь несколько проблем, озвученных на круглом столе. Матери инвалидов надеются на решение хотя бы части из них.

 Фото Ксении РЕБИК