В 118-м туре нужно помочь двум мальчикам, которые уже знакомы нашим читателям

На поддержку неравнодушных людей в этом туре рассчитывают две семьи, в которых есть дети с инвалидностью. Проблемы и суммы разные, но объединяет их то, что справиться без посторонней помощи в их ситуации невозможно. Чтобы помочь обоим мальчикам, нужно собрать 680 000 тенге.

 Спасительные трубки

5-летний Артем ГАПША из п. Камысты участвовал в 97-м и 100-м турах проекта «Нужные деньги». Стремительное появление на свет оказалось слишком травмирующим для младенца, и уже в 4 месяца Артему без колебаний поставили диагноз «ДЦП», что само по себе требует постоянного особого ухода за ребенком. При этом врачи сказали, что Артем - перспективный ребенок, нужны только регулярные курсы реабилитации. Такие курсы в жизни были и уже начали приносить положительные результаты.

Без гастростомы Артем не может питаться / Фото из архива Евгении ГАПШИ

Но на долю Артема и его родителей выпало еще одно тяжелое испытание. После перенесенной в 2019 году тяжелой пневмонии и пребывания в коме получены тяжелые осложнения в виде утери жевательного и глотательного рефлексов. Теперь Артем не может дышать без трахеостомы. А кроме трахеостомы, ему пришлось установить гастростому, через которую гомогенная пища вводится в пищеварительный тракт. В подавляющем большинстве случаев таким пациентам устанавливают гастростому, потому что трахеостома затрудняет прием пищи. Единственный выход для Артема избавиться от гастростомы - научиться дышать без трахеостомы.

- У нас две новости: хорошая и не очень, - сообщила мама мальчика Евгения ГАПША. - Летом съездили в столицу Казахстана на обследование. Выяснилось, что шансов на декануляцию у нас нет. В связи с тяжелым неврологическим диагнозом для нас дышать через трахеостому - это спасение. Это новость нехорошая. А хорошая новость в том, что нам государство выдало годовой запас питания! Артемка очень хорошо подрос, набрал вес. Конечно, еще много что надо из оборудования, мы по мере надобности закупаем. Вот аппарат еще купим для энтерального питания, будет легче проходить кормление. Уже собрали на него деньги. Но на трубки для гастростомы у нас уже не получается собрать. Помощь в проекте «Нужные деньги» - это единственная возможность купить расходники.

«НГ» - в курсе ситуации с расходниками для детей, у которых установлены трахеостомы и гастростомы. Государство расходники не выдает и покупку этих необходимых приспособлений не компенсирует. Семьи с больными детьми выкручиваются как могут. Чаще всего они перманентно в кредитах.

Сейчас Артему нужно купить две трубки для гастростомы. Их общая стоимость 280 000 тенге.

Доходы семьи таковы: папа мальчика зарабатывает 100-120 тысяч тенге в месяц, пособие Артема - 100 тысяч. Впрочем, всем ясно, что пособие ребенка по инвалидности все на него и уходит подчистую, и то может не хватать. Артем - пятый ребенок в семье. Самая старшая дочь супругов Гапша живет самостоятельно, на попечении родителей - студент и 2 школьника.

 Курсы нельзя бросать

4-летний Таймас Жуматов из Костаная. У него - ДЦП, атаксический церебральный паралич тяжелой степени. Ребенок нуждается в регулярных курсах реабилитации, иначе у него нет никаких перспектив в развитии. Как только Таймасу был поставлен диагноз, родители стали возить его на курсы реабилитации. Семье, в которой Таймас - второй ребенок, удавалось жить и обеспечивать сыну лечение, не прибегая к посторонней помощи. Но после того, как у папы Таймаса в один день отказали почки, работать он больше не мог. Уже два года мужчина трижды в неделю проходит процедуру гемодиализа и стоит в очереди на донорский орган. Когда из-за этой беды доходы семьи резко упали, пришлось обратиться в «Нужные деньги». Таймас участвовал в 95-м, 103-м, 107-м и 112-м турах проекта. Благодаря помощи наших читателей он проходил курсы реабилитации у челябинских докторов, и они ему помогают.

Курсы реабилитации Таймаса приносят результаты / Фото из архива Гульжан ЖУМАТОВОЙ

- Реабилитация приносит результаты, - сказала мама мальчика Гульжан ЖУМАТОВА. - Он физически стал крепче, лучше контролирует положение головы лежа на животе. Начал выводить руки и ползти, подтягиваясь на руках. На занятиях учился стоять спиной к стене и лицом, держась руками за опору. Больше стал всем интересоваться, играть в машинки самостоятельно. Горки любим, рисуем, научились сидеть. Это просто чудо, что мы делаем с нашим диагнозом, да еще тяжелой степени. Мы еще на пианино учимся играть, это работа над руками. Работает пальчиками, которыми вообще ничего не мог делать.

Все, чего достиг Таймас за два последних года, нельзя потерять. Врачи всегда предупреждают родителей детей с ДЦП, что перерыв в реабилитации может привести к откату назад. И раз уж Таймас взял такой хороший старт, нельзя прерывать его движение к оздоровлению.

Хорошие результаты мальчика достигнуты на курсах реабилитации в клинике «Сакура» (Челябинск). Туда и собирается Гульжан везти его в очередной раз. Стоимость месячного курса высокая, но половину Жуматовы собрали сами. Осталось собрать еще 400 000 тенге, тогда Таймас получит полный курс процедур.

Доходы семьи складываются из двух пособий по инвалидности: пособие Таймаса - 94 000 тенге, пособие его папы - 50 000 тенге. В семье есть еще старшая дочь, школьница. Доходов явно недостаточно даже на то, чтобы просто обеспечивать достойное лечение больного ребенка, не говоря уже о поездках в российскую клинику.

 Вне проекта

Мы хотим сообщить нашим читателям о радостном событии, которое не имеет прямого отношения к проекту «Нужные деньги». В ходе традиционной акции «Письмо Деду Морозу» люди, так же как и в «Нужных деньгах» наши читатели, проявляют свои лучшие качества, помогая совершенно незнакомым детям. Возможно, вы помните Мерей, которая впервые написала письмо в канун 2021 года и просила новогоднего волшебника подарить здоровье ее маме, которая на тот момент была парализована. Тогда наша команда поздравила 10-летнюю Мерей с новым, 2021 годом, вручила ей подарок и искренне пожелала маме выздоровления. Перед 2022 годом от Мерей тоже пришло письмо, в котором она опять просила за маму.

Мы снова отправились к Мерей с небольшим подарком. Каково же было наше удивление, когда дверь нам открыла Бахыт - мама Мерей. Женщина начала ходить, пока еще ей это не совсем легко дается, но это уже победа. Правда, сама Мерей, ухаживая за мамой, «сорвала» позвоночник, и ей в 2021 году пришлось даже перенести операцию.

Этот визит Деда Мороза к Мерей мы описали в статье, посвященной развозу новогодних подарков. Акция завершилась, но история Мерей не закончилась. Недавно к нам в редакцию наши постоянные помощники, которые просят их обозначать «семья ПЧЕВИН», принесли для Мерей 20 000 тенге, которые мы передали девочке на следующий день.

- Так неожиданно, - удивилась Бахыт. - Спасибо большое, нам очень приятно! Собирались ей корсет купить в столице, когда в марте поедем на реабилитацию. Эти деньги очень помогут. Большое спасибо, что помните о нас.

Мы тоже благодарим наших помощников. Делать добрые дела никогда не поздно.

Как поддержать участников

Чтобы помочь участникам нашего проекта, вы можете принести деньги в редакцию по адресу ул. Майлина, 2/3.

Также можно перечислить деньги на карту Kaspi-gold. Обратите внимание, номер карты изменился 4400 4301 2746 9697.

 

 Помощь, оказанная в рамках 117-го тура

Участник	Цели	Сумма	Спонсоры	Результат
Динара Дайрабаева	На реабилитацию после ортопедической операции	603 020	100 000 - генеральный спонсор такси «Народное», 50 000 - Евгений, 25 000 - Дмитрий, 25 000 - Талгат, 10 000 - баба Маша, 85 000 - группа коллег, 20 000 - Сания-ханум, 1 250 - Ольга, 3 880 - Булат Мустафин (гонорар), 13 320 - Ержан Есимханов (гонорар), 13 500 - остаток от акции «Письмо Деду Морозу», 91 219 - остаток с прошлого тура. Поступления на карту Kaspi-gold: 15 000 - Алена, 15 000 - пользователь сайта АНКЛАВ, 10 000 - Владимир, 10 000 - Константин, 10 000 - Владимир, 8 000 - фирма «Чистодом», 5 000 - Вячеслав, 5 000 - Светлана, 5 000 - Виталий, 5 000 - Сергей, 5 000 - неизвестный читатель, 5 000 - Темиркан, 5 000 - Асхат, 5 000 - Данияр, 5 000 - Андрей, 5 000 - неизвестный читатель, 5 000 - Руслан, 5 000 - Валентин, 5 000 - Данияр, 5 000 - Жанара, 3 785 - Рашид, 3 400 - Ирина, 3 000 - Татьяна, 3 000 - неизвестная читательница, 2 000 - Руслан, 1 500 - Сергей, 1 500 - Арсен, 1 000 - Асем 1 000 - Динара, 1 000 - Кайрат, 1 000 - Сергей, 1 000 - Сергей, 1 000 - Татьяна, 1 000 - Сергей, 896 - Талгат (Астана), 777 - Ибагуль	Динара прооперирована. Впереди - три курса реабилитации