Без всяких оговорок это прорыв: в Казахстане больные рассеянным склерозом впервые получили возможность бесплатно лечиться препаратом, который считается одним из лучших в мире. Он очень дорог и с ним очень непросто работать. Казалось, что уж если государство нашло деньги и дало надежду жертвам одного из самых жестоких заболеваний, главные трудности позади. Но ситуация в нашей области показывает - они еще только начинаются.

История болезни

Наверно, если бы в Костанае не появился бетаферон (тот самый препарат), информация о больных рассеянным склерозом так и циркулировала бы в очень узком круге людей. В него входят врачи - неврологи, невропатологи, больные и их самые близкие родственники. Недуг такой, что пока самочувствие позволяет, его не афишируют. Ну, хотя бы ради того, чтобы с устройством на работу проблем было меньше. А когда инвалидизация достигает пика, ты передвигаешься на коляске и мало на что способен, закрытость становится тем более естественной.

Как все самые страшные хвори в мире, рассеянный склероз причину своего возникновения до сих пор от науки таит, являясь при этом заболеванием неизлечимым. И аутоиммунным. Если совсем примитивно, то это означает, что иммунные клетки, призванные организм защищать, ошибаются и атакуют его сами. Страдает центральная нервная система. Уничтожается проводящая оболочка нервных волокон - миелин. Прохождение нервных импульсов либо замедляется, либо совсем блокируется. У человека могут отказать ноги, возникнуть ни с того ни с сего проблемы со зрением, с речью, развиться сильная мышечная слабость. Зависит от того, в какой части головного или спинного мозга возникают воспаления, оставляющие после себя «бляшки» или рубцы.

Симптомы могут проявляться во время обострений, а затем исчезать, и нарушенные функции организма восстанавливаются. Но зачастую не полностью. Иногда ремиссии бывают такими длинными, что у человека практически не меняется качество жизни. А иногда - наоборот, и он стремительно становится инвалидом. Вариантов течения болезни - множество. По ряду базовых признаков они сгруппированы в 4 типа. И для определенных показана терапия бетафероном, который способен изменять нарушенный иммунный ответ организма. Но не для всех. И с этим связана первая проблема в реализации новой медицинской программы у нас.

«Шеринг» ищет и находит

Бетаферон производит фармацевтический гигант Schering AG. Звонок ее представителя раздался в доме Светланы ТИМУШКОВОЙ еще в августе 2006 года.

- Женщина сказала, что обратиться ко мне порекомендовала мой участковый невропатолог. Дескать, нужен энергичный человек, чтобы создать общественное объединение больных рассеянным склерозом, которое должно добиваться от властей того, чтобы выделили деньги на закуп очень эффективного препарата, - вспоминает Тимушкова.

К тому времени она сама уже хорошо представляла характер болезни, из-за которой ей пришлось бросить журфак, и два с половиной года сначала лежать пластом, а потом ходить с палочкой. Светлана согласилась.

ОО «Общество больных и инвалидов с диагнозом рассеянный склероз» было создано. И, безусловно, свою роль оно сыграло: вытащило проблемы этих больных из тени на свет, подтвердило наличие спроса на препарат. Практически списочно. Ведь все члены нового НПО вошли туда, прежде всего, из интереса к бетаферону. Рассылали письма властям, встречались с депутами, настаивая на необходимости выделить деньги на препарат. Представитель «Шеринга» активность одобряла и советовала в общество приглашать и колясочников. Для убедительности, надо полагать. Потом это активистам НПО аукнулось.

Но главное было сделано. Возможности и настрой государства, помноженные на активность людей и предложение фирмы «Шеринг», дали результат. Из областного бюджета было выделено 30 млн. тенге на закуп бетаферона. Для 12 больных на год. Правда, формирование их списка едва не стоило НПО жизни. Практически на старте программы его председателю медики дали понять, что ни в каком участии общественного формирования абсолютно не нуждаются. И те, кого Тимушкова с трудом собирала под свои знамена, решили, что ими просто воспользовались. Но настоять, чтобы в список вошло хотя бы пять человек из НПО, Светлане все-таки удалось.

Еще один проблемный момент связан с тем, что сами медики поздновато стали объяснять, что препарат показан не каждому больному. Все встречи до старта программы - а было их совсем немного - организовывались с участием представителей фирмы «Шеринг». И больные помнят, что даже на той, где с ними и врачами общался научный консультант фирмы из Алматы, например, о возрастных ограничениях, речи не было. Зато с той встречи в слезах увезли колясочников. Выяснилось, что им бетаферон использовать нельзя. Виноватой осталась Тимушкова. Ей и в областном акимате, куда она ходила защищать права своего НПО, сказали, что она сама неправильно информировала людей. О чем? О тонкостях применения сложного препарата при сложнейшем заболевании? Как будто НПО работало в безвоздушном пространстве. А ведь даже помещение первоначально было выделено ему в библиотеке облбольницы. И все прекрасно знали, для чего оно создается.

Процесс начался

Кстати, чтобы не было кривотолков, Тимушкова в список не вошла. У нее нет подтверждения диагноза магнитно-резонансной томографией, и нет пока на это средств. А МРТ - это обязательное условие. У нас его сделать нельзя. Можно в Алматы или в Астане, где один снимок стоит 8 600 тенге. Или в Челябинске, там еще дороже. Валентине ЗИНЧЕНКО, например, пришлось делать три снимка, каждого отдела позвоночника. Получилось в переводе на нашу валюту 40 000 тенге.

Применение бетаферона имеет жесткие ограничения. По возрасту, по самому течению болезни. Препарат не излечивает, но способен снижать частоту обострений, удлинять ремиссии, отдалять инвалидизацию. Бетаферон имеет противопоказания и длинный перечень побочных эффектов, хотя и рассчитан на то, что больной сможет применять его сам, дома. Но субъективные ощущения на начальном этапе у некоторых пациентов такие, что нужно непременно советоваться с врачом. Кстати, прямо в инструкции к препарату особо подчеркивается, что возможны депрессии, суицидальные настроения. Да еще и привыкнуть надо к тому, что ты «на игле». Инъекции делаются раз в два дня, по схеме.

Валентину Зинченко дома в шутку называют Боткин-Склифосовский, так много медлитературы она проштудировала и так умеет слушать свой организм. Но даже она признается, что терзается сомнениями, идет ли ей препарат. Ей, кстати, раз в больнице сделали показательный укол. (Между прочим, технология совсем не простая). И вот уже месяц она один на один с бетафероном. Ей, конечно, не привыкать, на участке сменяемость невропатологов бешеная. А то и вовсе никого нет. Но сейчас ей надо, чтобы ее не просто кто-то консультировал, когда она сама к врачу достучится, а вел, тщательно наблюдал.

Может, это излишние волнения и притязания? Звоним в другой регион. Актюбинск, как и Костанай, программу только начал. При этом нам завидуют: там денег выделили только на 6 больных. Ай да мы, конечно. Но в остальном актюбинцы выглядят серьезнее.

- Как это у вас больные уже делают уколы сами, - искренне удивилась профессор медицины, проректор по научно-клинической работе медицинской академии Гульнар КАБДРАХМАНОВА, - они же должны научиться, привыкнуть к ощущениям. У нас, я знаю, к ним прикрепили врачей, медсестер, которые пока делают инъекции. Там ведь надо еще и с дозировкой поработать. Рассеянный склероз - это высший пилотаж для врача. Кстати, у нас очень активен представитель фирмы «Шеринг». Насколько я в курсе, ведется мониторинг с их стороны, больных посещают.

По ходу дела мы узнали, можно ли в Актюбинске сделать МРТ. Профессор не посоветовала. На том оборудовании, которое есть, сказала, нужного качества не будет. Кабдрахманова оказалась абсолютно в курсе дела, хотя она только осуществляла отбор больных для бетафероновой программы.

Меньше всего этим материалом хотелось бы как-то навредить продвижению подобной программы в нашей области. Тем более, что ее в будущем году планируют расширять. В конце концов, ни других больных, ни других врачей у нас в ближайшее время не будет. Надо находить компромиссы. Учиться болеть вместе. Одним - в качестве пациентов. Другим, в белых халатах, - за свое врачебное дело.

Дефицит неврологических кадров наш департамент здравоохранения, конечно же, признает и серьезной проблемой считает. От лица людей, получающих бетаферон, «НГ» высказала предложение: нельзя ли их всех, по крайней мере в Костанае, прикрепить к одному врачу, нарушив принцип территориальности.

- У них есть куратор в областной больнице - Олег Леонидович Тян. Но я понял вашу мысль, - сказал заместитель директора департамета здравоохранения Владимир МИХАЙЛЕНКО, - думаю, мы сможем организовать именно ведение этих больных одним специалистом.

Контакты

Во всем мире люди с тяжелыми хроническими заболеваниями объединяются. Так легче отстаивать свои интересы, делиться знаниями. Общественное объединение - ваш шанс помочь друг другу. Телефон такого для больных расеянным склерозом в Костанае - 51-04-88, эл. адрес - oo.brskl@gmail.com.

Фото Николая СОЛОВЬЕВА