Развиваться без откатов назад
Елена ПИКЕЛЬНАЯ
В 103-м туре «Нужных денег» помощь нужна на курсы реабилитации
Двоим детям из Костаная, страдающим ДЦП, нельзя откладывать лечение, но оплатить его самостоятельно родителям не под силу. Чтобы помочь обоим участникам нашего благотворительного проекта, необходимо собрать 780 000 тенге.
Накапливая достижения
С семилетней Анель ЖУМАБАЕВОЙ наши читатели познакомились в ходе 59-го тура проекта «Нужные деньги», который проходил в мае 2017 года. Тогда девочке было 3 года и нужно было сделать срочную операцию, пока не стало поздно.
У Анель хорошие достижения, их надо закреплять и наращивать / Фото из семейного архива
У Анель ДЦП, спастическая диплегия, задержка речевого развития. В дополнение к этому еще и «частичная атрофия зрительных нервов» - диагноз, который раньше не оставлял даже лучика надежды. Такие дети неизбежно и стремительно теряли зрение и навсегда оставались слепыми. Так было, пока в Санкт-Петербуге офтальмолог Олег Дискаленко не начал применять метод аллотрансплантологии для оперативного лечения почти безнадежных маленьких пациентов.
Конечно, вылечить ребенка с таким диагнозом полностью не удастся, но сохранить и даже улучшить то, что имеется, можно. Не у всех детей удается добиться положительного результата, но родители за своих чад бьются до последнего. Вот и мама Анель Гаухар ЖУМАБАЕВА захотела во что бы то ни стало вернуть зрение своей малышке. Благодаря помощи наших читателей Анель дважды прооперировали в Санкт-Петербурге. Теперь она различает игрушки, даже мелкие, ее жизнь не будет проходить во тьме. Более того, на близком расстоянии, как пообещали врачи, Анель сможет читать.
Кроме того, оставлять без внимания основной диагноз «ДЦП» тоже нельзя, необходимы регулярные курсы реабилитации. Дважды наш проект помогал Анель поехать на реабилитацию в Китай, в клинику, специализирующуюся на лечении головного мозга, в городе Юнчэн. Методы китайских докторов помогли девочке значительно продвинуться в развитии. Сейчас Анель не просто уверенно держит голову, она самостоятельно сидит, шустро ползает на четвереньках, ходит, держась за руку. Кроме того, у нее появилась оформленная речь. Сначала она научилась произносить слова, потом - словосочетания, сейчас уже говорит законченными предложениями.
- Я, как и любая мать, очень хочу, чтобы мой ребенок, как все дети, ходил и хорошо разговаривал, - говорит Гаухар. - Но для этого нам нужно постоянно лечиться. Малейшее достижение Анель - для меня это надежда на то, что она будет самостоятельно ходить. Очень сложно осознавать, что твой ребенок особенный, что не бегает сам, не может поиграть со сверстниками во дворе. В такие моменты сердце разрывается на части.
Для того чтобы мамины мечты осуществились, курсы реабилитации надо проходить регулярно. Затянешь с очередным курсом, получишь откат назад. Все родители детей с ДЦП боятся этого. Страшно и обидно потерять то, что нарабатывалось годами.
Сейчас Анель нужно пройти курс реабилитации в челябинской клинике «Сакура», где она была уже не раз. Методики, применяемые в этой клинике, Анель очень подходят и дают хороший эффект.
Кроме массажей, ЛФК, занятий с логопедом и консультаций специалистов, предстоящий курс включает инъекции препарата «Диспорт» в правую ногу, которая сильно спазмирована. Стоимость курса в переводе на тенге - 1 000 000, но 620 000 Гаухар удалось насобирать. В заявке она просит помочь с оставшейся суммой - 380 000 тенге.
Гаухар воспитывает дочь одна. После развода с мужем ей только год назад удалось через суд добиться выплаты алиментов. С февраля бывший супруг находится в отпуске без содержания, размер алиментов составляет 15 000 тенге. Задолженность по алиментам с прошлого года (167 000 тенге) так и не выплачена. Сама Гаухар Жумабаева работает методистом в областном историко-краеведческом музее, ее зарплата - 90 000 тенге. Пособие Анель - тоже 90 000 тенге. В этом году Гаухар оформила ипотеку на 16 лет по госпрограмме «Нурлы жер» по направлению «Бакытты отбасы» для покупки квартиры на вторичном рынке жилья. Каждый месяц выплачивает по ипотеке 48 000 тенге плюс кредит банку - 71 000 тенге. Кроме того, немалые деньги уходят на лекарства для Анель. Без помощи нашего проекта ей не удастся оплатить все необходимые реабилитационные процедуры.
Борьба за будущее
Двухлетний Таймас ЖУМАТОВ участвовал в 95-м туре нашего проекта. У него ДЦП, атаксический церебральный паралич тяжелой степени. Таймас тяжело появлялся на свет: три дня, предшествующие этому, он испытывал кислородное голодание, что вызвало развитие врожденной пневмонии. Сразу после рождения мальчика поместили в реанимацию, где за него дышал аппарат ИВЛ. Пневмонию врачам удалось победить, младенца стали готовить к выписке. Перед самой выпиской его вакцинировали БЦЖ, после этого начались проблемы, заключавшиеся не только в том, что ребенок капризничал и плакал почти постоянно. Через два месяца внимательная мама заметила, что сын отстает в развитии. После обращения к специалистам Таймасу очень бысто поставили диагноз. Тогда родители начали возить сына на курсы реабилитации в Челябинск и Нур-Султан. Между поездками мальчик получал некоторые процедуры в Костанае.
Тяжелые испытания для семьи не должны стать препятствием к лечению Таймаса / Фото из семейного архива
Врачи дают хороший прогноз для Таймаса - в большой степени благодаря тому, что все это начато вовремя, пока он еще был совсем маленький. И все бы так и шло по накатанному пути, если бы в эту семью не пришла большая беда. У отца Таймаса, прежде здорового молодого мужчины, сразу, в одночасье, отказали почки. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба - «терминальная стадия поражения почек в исходе быстро прогрессирующего гломерулонефрита». Теперь Асылхан Жуматов стоит в очереди на трансплантацию, а пока донорской почки нет, проходит процедуру гемодиализа трижды в неделю. Вся жизнь Жуматовых ныне - это страх за главу семьи и неугасающая надежда поднять сына на ноги. Как бы ни было тяжело, а ребенку необходимо проходить курсы реабилитации.
- Таймас борется за полноценную жизнь, - говорит мама мальчика Гульжан ЖУМАТОВА. - И мы с ним боремся за то, чтобы он стал здоровым. Мы прошли много реалибитаций, у нас есть хороший результат. Выезжать сейчас не можем, но благо к нам приезжают специалисты. Стараемся всех посещать. Только недавно прошли 10-дневный курс АБМ-терапии и остеопатии, были у ортопеда. Расходы у нас чувствительные каждый месяц. Помимо приезжих специалистов, мы посещаем плавание и массаж ЛФК в Костанае. Все это стоит немалых денег. А ДЦП не дает поблажек, проходить курсы надо постоянно. Зато мы ощущаем эффект. Таймас стал переворачиваться, пытается ползти, играть с игрушками. Скоро опять приезжают врачи из Санкт-Петербурга и Кургана, помогите Таймасу попасть на этот курс, это очень важно для него!
Приезд специалистов намечен на конец ноября - начало декабря. На курс реабилитации для Таймаса нужно 400 000 тенге.
Мама мальчика, естественно, не работает, отец с таким тяжелым диагнозом тоже работать не может, не так давно он начал получать пособие по инвалидности - 45 000 тенге. Пособие самого Таймаса - 88 000 тенге. В семье есть еще старшая дочь, которой 11 лет.
Эта семья сейчас в очень тяжелой ситуации, но борьба за будущее сына не должна прерываться.
Как поддержать участников
Чтобы помочь участникам нашего проекта, вы можете принести деньги в редакцию по адресу ул. Майлина, 2/3.
Также можно перечислить деньги на карту Kaspi-gold. Номер карты 5169 4931 6818 4102
Помощь, оказанная в рамках 102-го тура
Участник |
Цели |
Сумма |
Спонсоры |
Результат |
Арсений Гутнов |
на расходники для трахеостомы |
250 000 |
100 000 - генеральный спонсор такси «Народное», 50 000 - пользователь сайта Евгений, 25 000 - читатель Дмитрий, 25 000 - читатель Талгат, 20 000 - читательница Валентина. Поступления на карту Kaspi-gold: 15 000 - Сергей Анатольевич, 5 000 - Рашид Балага-Оглы, 3 000 - Александр Николаевич, 2 500 - Вячеслав Владимирович, 2 000 - Татьяна Викторовна, 1 500 - Талгат Сейтбекович, 1 000 - Юлия Александровна |
Расходники заказаны |
Жанна Нурма-ганбетова |
на оргсбор для группы детей-инвалидов |
150 000 |
10 000 - баба Маша. Поступления на карту Kaspi-gold: 3 000 - Баурджан Гизатович, 2 000 - Айнагуль Канатбаевна, 1 000 - Аргын Абаевич, 2 500 - Вячеслав Владимирович, 2 000 - Лилия Раильевна, 1 000 - Эмиль Камандар Оглы, 1 000 - Павел Николаевич, 1 000 - Виктория Андреевна, 3 000 - Татьяна Сергеевна, 1 000 - Диана Викторовна, 1 000 - Юлия Александровна, 2 000 - Ольга Николаевна, 1 000 - Нурлан Серикович, 1 000 - Ольга Сергеевна, 2 000 - Юлия Евгеньевна, 3 000 - Наталья Анатольевна, 2 000 - Оксана Владимировна, 1 000 - Елена Анатольевна, 2 000 - Токжан Карымовна, 5 000 - Гульмира Жаксалыковна, 5 000 - Сауле Багитжановна, 5 000 - Ерболат Дуйсенбаевич, 1 000 - Майис Элдар-Оглы, 1 000 - неизвестный читатель, 1 000 - Гульсым Тынымбековна, 3 000 - Асхат Жанзакович, 10 000 - Эльвира Сабировна, 1 000 - Данияр Амангельдиевич, 2 000 - Асель Галымжановна, 2 000 - Алина Николаевна, 1 500 - Талгат Сейтбекович, 3 000 - Константин, 1 000 - Андрей Иванович, 1 000 - Ботакоз Жарылкасыновна, 5 000 - Сергей Серикович, 1 000 - Сергей Анатольевич, 3 000 - Максим Геннадьевич, 10 000 - читатель Владимир, 1 000 - Елена Валерьевна, 8 000 - фирма «Чистодом», 1 000 - Максим Абдрашидович, 3 000 - Валентин Викторович, 1 000 - Ольга Валерьевна, 30 000 - Мурат Асылканович, 2 000 - Татьяна Михайловна |
Оргсбор оплачен, курсы реабилитации проведены |
Ирина Эхнер |
на покупку топлива на зиму |
120 000 |
20 000 - Сания-ханум. Поступления на карту Kaspi-gold: 2 500 - Сергей Анатольевич, 1 000 - Андрей Иванович, 1 000 - Александр Игоревич, 2 500 - Вячеслав Владимирович, 500 - Назгуль Бейсенбаевна, 2 327 - неизвестный читатель, 100 - Рустем Зейноллаулы, 500 - Вячеслав Вячеславович, 359 - Виталий Сергеевич, 5 000 - Надежда Григорьевна, 236 - Чингис Бахытжанович, 124 - Жанболат Жомартулы, 500 - Жанат Гауезовна, 500 - Аслан Сейткаримович, 500 - Нурбек Кенжегалиулы, 1 100 - Тулеген Кенжегалиевич, 2 000 - Нелля Владимировна 1 000 - Владислав Юрьевич, 1 000 - неизвестный читатель, 760 - неизвестный читатель, 500 - Жадыра Сериккызы, 4 000 - Дарья Владимировна, 1 600 - Татьяна Александровна, 2 000 - Кристина Сергеевна, 500 - Нуржан Дамирович, 2 000 - Юрий Владимирович, 1 000 - Лариса Яковлевна, 1 400 - Дамир Орынбаевич, 2 000 - Ирина Васильевна, 10 000 - неизвестный читатель, 546 - неизвестный читатель, 10 000 - Сергей Вениаминович, 500 - Надежда Александровна, 1 400 - Евгений Сергеевич, 20 000 - Марлен Тулегенович, 200 - Асия Макаршарифовна, 500 - Асия Касымбековна, 200 - Инна Андреевна, 780 - Жулдызай Бахитбековна, 500 - Малика Айтпаевна, 1 500 - Талгат Сейтбекович, 100 - Булат Хамитович, 10 000 - неизвестный читатель, 5 000 - Алия Муратовна, 300 - Галина Викторовна |
На полученную сумму закуплено топливо |
Материалы номера