Как в Казахстане пытаются решить проблемы соцподдержки семей, в которых есть инвалиды

Общественное объединение «Радуга» зарегистрировано 1 марта 2000 года. Два десятилетия активисты этой неправительственной организации помогают людям с ограниченными возможностями и их семьям бороться за свои права. Сейчас продолжается поддержанный Фондом «Сорос Казахстан» проект «Для тех, кто всегда рядом - 2». Чего ждут от реализации проекта опекуны инвалидов, объяснила «НГ» руководитель ОО «Радуга» Наталья КОЛОСКОВА.

Интернаты - не вариант

- Наталья Николаевна, вашей организации уже удалось кое-чего добиться. Например, матери детей-инвалидов стали получать пособие по уходу. Какая сегодня основная задача «Радуги»?

Наталья Колоскова: «Мы понимаем, что результат будет отсроченным, но он будет»

- Наша постоянная миссия - продвижение и отстаивание прав на достойную жизнь детей-инвалидов и их семей. У нас в стране крайне плохо поставлено информирование инвалидов. Когда человек получает инвалидность, ничего ему не объясняют - даже того, на  что он может рассчитывать, какие права имеет. НПО стараются этот вакуум заполнять.

Всю нагрузку по уходу за детьми-инвалидами несет семья. У нас всегда был вопрос: «Почему матери таких детей, вынужденно не работающие, остаются без социальной поддержки?» Понятно, что сам инвалид получает пособие, но труд матери, которая постоянно ухаживает за ним, должен же как-то вознаграждаться. Мы долго бились за это. Запустили проект «Социальный зонтик», обращались во все инстанции, широко информировали об этой проблеме общественность, поддержка которой необходима при решении социально значимых вопросов. Искали и находили значимые лица, которые могли повлиять на принятие решений. В 2008 году нас услышали, во многом благодаря Ольге Киколенко, которая тогда была депутатом мажилиса, и приняли решение, что в Казахстане все матери с детьми-инвалидами до 18 лет будут получать пособие по уходу.

Это была первая значимая победа! Но полной ее назвать нельзя. Хорошо, исполняется 18 лет инвалиду, он ведь в основном так и остается на инвалидности, требует поддержки семьи либо государства. Мама по-прежнему не может оставить его и выйти на работу. Мы стали добиваться выплаты пособия по уходу матерям и после того, как ребенок станет взрослым. В 2015 году мы запустили первый проект «Для тех, кто всегда рядом». 

 - Многие люди рассуждают так: сдали бы в интернат и нет проблем. На самом деле решает ли специализированный интернат проблему социальной поддержки семей, где есть инвалиды детства?

-  В интернаты всех не сдашь. У нас по Казахстану всего 22 интерната, всех они не вместят. Кстати, если приходится помещать в интернат инвалидов, у которых, например, умерли родители, больше 2-3 лет они не живут. Те, кто содержался в интернатах с детства, адаптированы к казенным условиям, ведь не знали никогда лучшей жизни. А вот домашние не выдерживают такой смены обстановки. Они привыкли быть дома и вдруг - вокруг все совершенно чужое, привычный мир рушится. Это вызывает большую психоэмоциональную перегрузку, что в конце концов приводит к смерти. Если кто-то захочет уничтожить инвалидов детства, живущих в семьях, то верный способ - поместить их в интернаты. Я работаю в этой сфере уже 21 год и знаю случаи, когда женщины умерли и их дети-инвалиды попали в интернат. Долго они не жили.

Интернаты не могут вместить всех недееспособных инвалидов, и все это ложится на плечи семьи. Конечно, в семьях ситуация разная. Есть семьи, где высокий ранг родителей заставляет их скрывать болезнь ребенка - якобы стыдно. В таких семьях даже не оформляют инвалидность. Сейчас в Казахстане, по последним данным Минтруда, 705,5 тыс. инвалидов, но и это не факт. Несмотря на хорошую обеспеченность, эти дети не получают социализацию. Будучи «замурованными» в своих, пусть и дорогих домах, они также испытывают самые негативные переживания. И тоже живут меньше, чем могли бы. Это лишний раз доказывает, как важна для инвалидов психоэмоциональная сфера. Если есть родители или другие родственники, то инвалиды с детства должны жить в семье, общаться, выходить из дома, видеть мир. Тогда они смогут работать при соответствующих условиях, заниматься спортом, завоевывать медали. Мы таких знаем! То есть все то, что мы называем социализацией, должно в их жизни присутствовать. И это нельзя полностью обеспечить в интернате, даже в самом лучшем.

Итак, наши дети выросли. Им стало 18 лет, но по-прежнему мамы с ними. Большинство мам не работают, кто-то работает временно, на низкооплачиваемых работах вроде расклейки объявлений. Это если есть возможность оставить ребенка на бабушку или дедушку. Но, по сути дела, уже выросшие, перешагнувшие порог совершеннолетия инвалиды постоянно нуждаются именно в материнской заботе. Как я уже говорила, отдать инвалида в интернат - не решение проблемы. Значит, надо маме повзрослевшего инвалида продолжать платить пособие, поддерживать ее, так как она выполняет важную социальную задачу.

Кстати, уехавшие в Германию наши бывшие «радужные» мамы могут не работать, получают пособие и дети являются их работодателями! Притом эти инвалиды работают по мере возможности, то есть созданы условия для их посильной занятости. Достойный пример для подражания!

 - А с финансовой точки зрения не ляжет ли поддержка матерей уже взрослых инвалидов бременем на государственный бюджет?

- Да, кто-то скажет: «Зачем тратить бюджетные деньги на убогих дурачков?» Но если наше общество стремиться войти в список самых цивилизованных стран мира, если в Конституции прописаны равные права для всех граждан, если в 2015 году наше государство подписало Конвенцию ООН о правах инвалидов, то бюджет рассчитан и на них в том числе! Неужели мы станем уподобляться тем же спартанцам, сбрасывающим со скалы хилых младенцев, или Гитлеру, который в 1938 году издал приказ об умерщвлении людей с ментальными нарушениями, чтобы они не портили арийскую расу?!

На постере нашей «Радуги» есть притча. Маленький ребенок спрашивает мать: «Мама, почему я инвалид? И мудрая мать отвечает: «Бог создал тебя таким для того, чтобы другие люди стали лучше, добрее и любили жизнь!  Человек - это сострадание, великодушие, благородство»…

Даже если отвлечься от моральной стороны вопроса и брать во внимание только материальную составляющую, вот что следует учитывать: содержание инвалида в интернате обходится в 220 000 тенге в месяц, а пособие сейчас - чуть более 45 000 тенге. Есть разница, правда? И опять неизбежно возвращаемся к человечности. Можно измерить, на какую сумму человек съел, сколько раз ему меняли постель, сколько пар обуви он износил, в какую сумму вылилась работа специалистов, но как измерить тепло души? Одно дело, когда с инвалидом с детства занимается чужой человек в интернате, и другое - когда мама либо другой родной человек.

 Разделили на группы

- Вам удалось победить, но частично - выплачивают пособие по уходу только опекунам инвалидов I группы. Вас не выбило из колеи то, что было принято половинчатое решение?

- Конечно, когда мы писали все свои обращения, петиции, то и подумать не могли, что при принятии решения инвалидов детства разделят на группы! С одной стороны, радость от того, что мамам инвалидов детства I группы назначили пособия по уходу после наступления совершеннолетия их ребенка. А с другой стороны, такое глубокое разочарование, что мамы инвалидов II группы остались ни с чем. А ведь они тоже не могут выйти на работу.

Что значит II группа? В Казахстане их более 286 тысяч. Из них, по имеющимся данным, более 107 тысяч - это люди с ментальными нарушениями. Те, кого называют «психохроники». Руки-ноги у них целы, но работать все они не могут, и за ними еще и присматривать надо постоянно. Чаще всего мать остается одна с ребенком-инвалидом, отцы редко выдерживают такой груз. И вот, когда ребенку исполняется 18,  маме, скорее всего, уже за 40, а бывает и больше. Она не работает, потому что все силы и время отдавала уходу за ребенком. Здоровье у нее, скорее всего, неважное - думаю, не стоит объяснять почему. Вот уйдет она на пенсию по возрасту в 63 года и что ее ждет? Минимальная пенсия и полная социальная незащищенность. А если бы она получала пособие по уходу, не было бы так страшно встретить пенсионный возраст. Я говорю о мамах, но имеются в виду, конечно, любые опекуны - это может быть бабушка, сестра, тетя, любой близкий человек, отдающий свои силы уходу за инвалидом.

 - Что ваша неправительственная организация делает для того, чтобы соответствующие поправки в закон были внесены? И как долго ждать пособия опекунам повзрослевших инвалидов II группы?

- Нами проведено анкетирование 300 опекунов инвалидов детства в Костанае, Актобе и Нур-Султане. Выявлено, что треть семей - неполные, 55% не имеют своего жилья, 90% респондентов считают свои семьи социально незащищенными, 100% испытывают страх перед будущим, опасения за свое здоровье и за жизнь своего ребенка. Поэтому мы проводим психологические тренинги для мам. Запланировано проведение общественных слушаний в этих городах. В Костанае, кстати, они уже состоялись, в ближайшее время проведем в Актобе и Нур-Султане. Для широкого информирования общественности снят 25-минутный фильм, изданы информационные буклеты, распространяем среди населения, в социальных сетях.

Мы провели юридическую экспертизу казахстанского законодательства относительно прав инвалидов и их опекунов и выявили пробелы и противоречия в законах, которые нуждаются в корректировке. Нами созданы рабочие группы для выработки пакета предложений и передаче их в правительство и мажилис.  Мы написали запрос депутату мажилиса Ирине Ароновой и наши предложения по восстановлению справедливости. Очень рассчитываем на ее содействие. Наш проект активно поддерживают и представители другой парламентской партии - КНПК, ее костанайский филиал, депутаты мажилиса Смирнова и Магеррамов.

Сколько уйдет времени, прежде чем наши предложения воплотятся в жизнь, трудно сказать. Чтобы начали выплачивать пособие по уходу опекунам инвалидов I группы, у нас ушло 5 лет борьбы и ожиданий. Прогнозировать сложно, все зависит от социально-экономической ситуации в стране. Но мы очень надеемся на то, что справедливость восторжествует, и добиваться этого будем правовым путем, без митингов и криков.

Мы реально смотрим на вещи, понимаем, что результат будет отсроченным, но он будет. В ноябре планируем все выработанные предложения по восстановлению социальной и экономической незащищенности опекунов подписать нашими партнерами, повезти и передать в правительство и Парламент.

 Фото Ксении РЕБИК

 

Досье «НГ»

Наталья Николаевна Колоскова (Маяцкая) - родилась в 1956 году в Федоровском совхозе Костанайской области в семье учителя.

После школы окончила факультет истории Костанайского пединститута, по комсомольской путевке направлена работать в органы МВД инспектором по делам несовершеннолетних. Майор в отставке. После выхода на пенсию участвовала в создании НПО матерей детей-инвалидов, так как средний сын стал инвалидом в 8 лет в 1995 году в результате ДТП. С  тех пор - президент ОО «Радуга», которое осуществило более 40 социальных проектов. В 2009 году окончила психологический факультет КГУ им. Байтурсынова, действительный член ППЛ, монтессори-педагог.

Замужем с 1982 года, муж Анатолий Михайлович - майор, пенсионер МВД. Дети: Татьяна - юрист, Анатолий - системный администратор, Кирилл - менеджер. Сноха Светлана - специалист ЦОН. Внук Дениска - ученик 2 класса СШ № 29.

Награждена медалями МВД «За безупречную службу 20 лет», медалью Минтруда и социальной защиты РК «Отличник социальной защиты» в 2017 г.