В 100-м туре вновь нужно помочь двум детям со стомированием

Нынешние участники уже встречались в 97-м туре. Эти мальчики дышат через трахеостомы, а один из них питается через гастростому. Постоянный уход за приспособлениями и приобретение новых расходных материалов - тяжкое финансовое бремя для семей. Чтобы помочь обоим, необходимо собрать 780 000 тенге.

 И дышать, и питаться

Четырехлетний Артем ГАПША из поселка Камысты второй раз принимает участие в нашем благотворительном проекте. Появление на свет Артема было тяжелым, в четырехмесячном возрасте врачи уже поставили ему диагноз «ДЦП». Но это стало не последним испытанием для семьи Гапша. Полтора года назад после тяжелого легочного заболевания и пребывания в коме, трехмесячной борьбы за жизнь в реанимации Артем утерял жизненно важные рефлексы (жевательный, кашлевой, глотательный). Дышал только с помощью аппарата ИВЛ, и никакие усилия врачей, перепробовавших все методы, не смогли вернуть мальчику способность дышать как обычно. В итоге пришлось установить ребенку трахеостому, чтобы воздух мог поступать в легкие и при этом он не был привязан к аппарату ИВЛ. Пришлось установить и гастростому, поскольку это был единственно возможный способ доставлять питание в пищеварительный тракт мальчика. Вначале семья справлялась с закупкой всего необходимого: трубочек, специальных салфеток, распылителей, переходников и прочих мелких, но жизненно необходимых предметов. Специальное питание для ребенка с гастростомой - это тоже внушительная статья расходов, обычная пища таким пациентам категорически не подходит.

Артем нуждается в расходниках не только для трахеостомы, но и для гастростомы / Фото Евгении ГАПШИ

Закупается все это в России, поскольку то, что есть в нашей стране, Артему не подходит и только увеличивает страдания ребенка, доставляя дискомфорт и даже причиняя боль. Все нужно найти, заказать, оплатить доставку. Понятно, что финансовые возможности семьи, если только это не семья олигарха, быстро иссякают в таком режиме трат. А, повторим, купить подешевле - значит, навредить ребенку.

- Сначала, например, гастростому ставили мы более дешевую, - рассказывает мама Артема Евгения ГАПША. - Это шланг, который висит из животика, и это очень неудобно. Теперь гастростома стоит низкопрофильная, то есть просто как кнопочка на животике. При кормлении подсоединяешь переходник, потом отсоединяешь - малышу ничего не мешает. И трахеостому мы подобрали сынуле удобную, мягкую. Но удобство это, естественно, дороже. Наши самые большие затраты - трубки и питание. Питание тоже у Артема специальное. Естественным путем мы не можем дать ему все витамины, полезные вещества, и вес он не наберет. А в спецпитании все присутствует. Очень хочется порадовать Артемку всем натуральным - с огорода, сада, домашними вкусностями. Но ему этого нельзя.

Так уж сложилось, что пока (и неизвестно, сколько это продлится) вся жизнь маленького мальчика зависит от трубочек. Она буквально висит на них.

Государство эти расходы семьям никак не компенсирует. Хотя весной родителей детей с трахеостомами обнадежили тем, что примерно в мае-июне начнут выдавать либо расходники, либо средства на их приобретение, но... тут началась пандемия коронавируса, все благие намерения будто растворились. Во всяком случае, сейчас, видимо, не до того.

Придется все необходимое закупать самим до лучших времен. Но цены не стоят на месте, все подорожало. Одна только трубка для гастростомы стоит 140 000 тенге. Через месяц ее нужно менять на новую. Иногда их трудно найти, приходится перекупать с рук. Родители готовы на все, чтобы их ребенок жил. Поэтому, если есть возможность приобрести сразу 2-3, так и делают.

В этот раз есть возможность приобрести 2 трубки для гастростомы (пока они есть), это самая большая часть расходов. Кроме этого требуются переходники, спецсалфетки и все прочее. То же самое - и с трубками для трахеостомы и всем необходимым для них. Плюс спецпитание, которое ничем не заменить. Всего в заявке значится сумма 480 000 тенге. И этого Артему хватит на 2 месяца.

В семье работает только папа, заработки зависимы от сезона: среднемесячная, если посчитать за год, выходит 50 000. Пособие Артема по инвалидности - 86 000 тенге, понятно, что все оно тратится на него. Мама, разумеется, не может выйти на работу, так как Артем требует постоянного внимания и ухода. Артем - пятый ребенок в семье Гапша. Старшая дочь живет самостоятельно. А вот трое детей - школьники: девочки 16 и 14 лет и мальчик 10 лет. Этих детей тоже нужно кормить и одевать. Семья Гапша вынуждена вновь обратиться за помощью к нашим читателям.

 Впереди - много задач

Арсению ГУТНОВУ из Костаная полтора года. Он в четвертый раз становится участником «Нужных денег». В последний раз наши читатели помогали ему в 97-м туре вместе с Артемом Гапшой. У Арсения тоже установлена трахеостома. Правда, причины для этого были совсем другие. У мальчика редкое генетическое заболевание - синдром Франческетти. При этом синдроме неправильно развивается лицевой череп - в частности, имеется сильное недоразвитие нижней челюсти и неба. Вследствие чего западает язык, нарушается поступление воздуха в дыхательные пути и приходится ставить трахеостому.

Арсению поставили трахеостому большего размера и ему стало легче дышать / Фото Любови ГУТНОВОЙ

На деньги, собранные нашими читателями, Арсений смог съездить в столицу, чтобы обследоваться в Национальном центре материнства и детства. Полное обследование пройти не удалось именно из-за сильного недоразвития челюсти (невозможно провести ларингоскопию). Зато врачи дали надежду на то, что Арсений сможет обходиться без гастростомы, если сделать ему операцию по дистракции (выдвижению) нижней челюсти. А еще ему поменяли трахеостому на больший размер, теперь к его органам и тканям поступает нужное количество кислорода.

У семьи Гутновых была еще большая надежда на то, что дистракцию нижней челюсти удастся сделать в рамках мастер-класса, который будут давать казахстанским докторам зарубежные хирурги. Тогда она была бы бесплатной. Но, к сожалению, в число счастливчиков попасть не удалось. И вообще, столичные хирурги настоятельно рекомендовали делать операцию в Москве. Теперь родители ломают голову над тем, где взять 500-600 тысяч российских рублей, чтобы сын смог нормально дышать, питаться и говорить.

После возвращение в Костанай родители отвели мальчика к сурдологу, чтобы выяснить, какова степень тугоухости Арсения. Несмотря на то, что наружных признаков органов слуха (ушных раковин, слуховых проходов) у Арсения нет, внутренние структуры развиты и его нельзя назвать полностью глухим. Впрочем, родители и раньше замечали, что, приложив к голове музыкальную игрушку, малыш прислушивается и реагирует на звуки. В кабинете сурдолога Арсению надели слуховой аппарат, он сразу стал реагировать на звуки. И так ему понравился шумный мир, что категорически не хотел снимать аппарат. То есть ему психологически даже адаптироваться не нужно, он готов принять все звуки мира, ему интересно все новое.

- К сожалению, получить слуховой аппарат по квоте мы не можем, - посетовала мама Арсения Любовь ГУТНОВА. - Мы бы постояли в очереди, подождали, но... Бесплатно их дают только с тугоухостью 3-4 степени, а у Арсюши 2-я. Теперь еще и на аппарат нужно найти деньги. Задач у нас много. А пока мы даже на расходники для трахеостомы собрать не можем, Потому что это тяжело, когда из месяца в месяц надо тратить большие суммы. Поэтому на ближайшее время ничего не загадываем. Обращаемся снова за помощью в «Нужные деньги» ради расходников. Главное, чтобы он дышал.

Всего на трахеостомические трубки, катетеры, переходники, спецмази, спецсалфетки и прочее требуется 300 000 тенге.

В семье Гутновых работает только папа, его зарплата грузчика - 50 000 тенге. Пособие Арсения - 86 000 тенге. В семье есть еще сын - студент колледжа и дочь-девятиклассница.

 Как поддержать участников

Чтобы помочь участникам нашего проекта, вы можете  принести деньги в редакцию по адресу ул. Майлина 2/3.

Также можно перечислить деньги одним из следующих способов:

На карту Kaspi-gold. Номер карты 5169 4931 6818 4102

Форма для перевода денег с карт VISA/MasterCard или с кошелька YandexMoney:

 

Помощь, оказанная в рамках 99-го тура

Участник	Цели	Сумма	Спонсоры	Результат
Татьяна Мезенцева	На покупку блоков, материалов для пола и крыши при строительстве дома на месте сгоревшего при пожаре	1 200 000	214 500 - форумчанин elektron, 551 600 - остаток с прошлого тура. Поступления на карту Kaspi-gold: 1 000 - от семьи Эрар, 2 000 - Юлия Александровна, 2 000 - Ксения Алексеевна, 5 000 - Вячеслав Владимирович, 1 000 - постоянная читательница, 5 000 - Наталья Ивановна, 7 000 - Андрей Анатольевич, 1 000 - Анна Васильевна, 500 - Елена Сергеевна, 5 000 - Талгат Сейтбекович, 2 000 - Татьяна Сергеевна, 50 000 - Айдын Асхатович, 10 000 - Жанабек Телендулы, 10 000 - Елена Владимировна, 1 000 - Анита Владимировна, 10 000 - неизвестный читатель, 20 000 - Дина Дауренбековна, 10 000 - Виталий Владимирович, 2 000 - Ольга Ивановна, 5 000 - Юлия Евгеньевна, 30 000 - неизвестный читатель, 1 000 - Андрей Валерьевич, 2 000 - Индира Рашидовна, 1 000 - Дастан Маратович, 1 000 - Ольга Андреевна, 1 000 - Максим Владимирович, 2 000 - Анастасия Сергеевна, 5 000 - Сергей Вениаминович, 20 000 - Анна Михайловна, 15 000 - Алексей Анатольевич, 5 000 - Ирина Ивановна, 3 000 - Галина Сергеевна, 20 000 - Ренат Константинович, 2 000 - Александр Федорович, 1 000 - Елена Владимировна, 5 000 - Анатолий Витальевич, 1 000 - Валерия Евгеньевна, 2 000 - Евгений Сергеевич, 500 - Татьяна Александровна, 10 000 - Елена Анатольевна, 20 000 - Ерлан Тургумбекович, 2 000 - Александр Викторович, 1 000 - Сергей Анатольевич, 1 000 - Светлана Владимировна, 3 000 - Дарья Олеговна, 2 500 - Ирина Александровна, 2 000 - Данияр Амангельдиевич, 30 000 - Александр Васильевич, 3 000 - Сергей Александрович, 500 - Наталья Николаевна, 5 000 - Константин, 5 000 - Galina Кестутисовна, 2 000 - Геннадий Антанасьевич, 5 000 - Бахиткуль Базарбаевна, 30 000 - Кайрат Койшэевич, 3 000 - Кусаин Амангельдинович, 10 000 - Данияр Жумагазыевич, 10 000 - Азамат Кабашевич. Поступления на «Яндекс-кошелек»: 21 900 - неизвестный читатель	Часть материалов уже закуплена, строительство начнется в ближайшее время

Напоминаем, что с полным вариантом таблицы взносов можно ознакомиться здесь