В 96-м туре - два маленьких участника с разными диагнозами

В связи со сложной эпидситуацией в мире вообще, в Казахстане и сопредельных государствах в частности, возникли сложности с реабилитацией детей, которые нуждаются в ней регулярно. Но мы понимаем, это не навсегда. И собираем средства для двух нуждающихся детей.

Надежды на АБМ

Еве ГУРНЕВИЧ из поселка Костряковка Федоровского района четыре с половиной года. Ева - первый и желанный ребенок у ее мамы. Беременность протекала нормально, но роды были очень тяжелыми.

 Ева должна пройти курс АБМ в июне / Фото Светланы ФЕДОРОВОЙ

Родители не сразу поняли, что что-то не так. Но, когда малышке исполнилось 4 месяца, заметили, что она отстает от своих сверстников. Ева не брала в руки игрушки, даже не тянулась к ним. Обращение к неврологу не внесло ясности. По мнению врача, Ева была просто «ленивым ребенком». Родителям посоветовали немного подождать, но малышка так и не стала играть, переворачиваться, сидеть. К году появился диагноз «ДЦП, двойная гемиплегия».

Как только стало ясно, с чем нужно бороться, мама стала возить Еву на курсы реабилитации в Костанай и Челябинск. В два года Ева прошла курс реабилитации по методу Анат Баниель (АБМ), основанному на нейродвигательном подходе. Методика оказалась эффективной. Ребенок научился переворачиваться, но после окончания курса случился «откат» и полученный навык оказался утерянным, так бывает у детей с ДЦП. Доктора объяснили, что не всегда мозг ребенка в таком возрасте способен удержать надолго полученный навык. Надо вернуться к методике АБМ года через два.

Все это время Ева получала другие реабилитационные процедуры: ЛФК, простой и рефлекторный массаж. Это принесло результаты: Ева стала лучше управлять ногами, но пока так и не сидит без поддержки.

- Два года прошли, мы можем снова получить курс АБМ, - говорит мама Евы Светлана ФЕДОРОВА. - Можно надеяться на хороший результат! Скоро у нас будет такая возможность, так как специалисты по АБМ из Санкт-Петербурга приезжают в Костанай. Мы всегда справлялись сами с оплатой лечения, но за это время, пока мы ждали, многое поменялось. С папой Евы мы расстались. У меня второй брак, у Евуси родилась сестренка Таисия. Ей всего 3 месяца. На данный момент сумма на лечение Евы для нас с мужем непосильная. Нам очень нужно пройти этот курс АБМ и лечение у остеопатов вместе. Я вижу, что у ребенка меняется что-то, ей сейчас нужен хороший толчок. Но без вашей помощи мы не справимся!

Светлане врачи категорически запретили во время беременности поднимать тяжести, в том числе и носить Еву. Муж вынужден был бросить работу, чтобы помогать Светлане. Он до сих пор не может выйти на работу, так как жена с двумя не справляется чисто физически: Тая маленькая, а Ева не сидит, не ходит.

Доходы такие: пособие по инвалидности Евы - 87 000, а алименты, которые платит родной отец ребенка, получаются разными, но никогда большими. Например, в феврале это было 15 000 тенге. Курс АБМ в Костанае предполагается 8-14 июня. На оплату лечения надо 300 000 тенге. Но оргсбор нужно оплатить в начале апреля.

 Отложенная поездка

Читатели «НГ» помогали Арсению ГУТНОВУ из Костаная в январе - феврале этого года. За время, прошедшее со дня нашего знакомства с Арсением, ему исполнился 1 год, он уверенно стоит на ногах и уже ходит.

Арсений ждет, когда снимут карантин в столице / Фото Любови ГУТНОВОЙ

Напомним, у Арсения очень редкое генетическое заболевание - синдром Франческетти. По данным статистики, частота появления на свет новорожденных с этим синдромом 1 на 50 000. У этих детей в результате генетической поломки нарушено формирование костей черепа, особенно лицевой его части. От этого лицо получается деформированным, но это чисто внешняя сторона проблемы. Внутренние деформации могут приводить к серьезным нарушениям дыхания и приема пищи, как это случилось и с Арсением.

Чтобы ребенок мог дышать, ему поставили трахеостому, родители приобрели специальный аппарат для дыхания. Теперь семья тратит на расходники для трахеостомы и аппарат дыхания по 200 000 тенге ежемесячно.

После того как Арсений первый раз получил помощь от наших читателей, в министерстве здравоохранения обратили внимание на проблемы семей, где есть дети с трахеостомой. К лету проблемы таких семей обещали решить, выдавая расходники бесплатно либо выделяя средства на их приобретение. Но, пока решаются вопросы с финансированием на государственном уровне, семьи должны по-прежнему сами приобретать все необходимое.

С помощью наших читателей Арсению не только приобрели расходники для трахеостомы, которая у него стоит сейчас, но и собрали средства на проезд и проживание семьи в столице, где его ожидало обследование. У малыша нет ушных раковин и закрыты наружные слуховые проходы. Необходимо выяснить, насколько хорошо Арсений будет слышать, когда ему откроют слуховые проходы и сделают ушки. А еще в Центре материнства и детства должны были поменять трахеостому на новую, большего размера. Ребенок растет, ему требуется больше воздуха.

Вызов пришел на 7 апреля, но тут вмешались чрезвычайные обстоятельства. Столица - на карантине, Арсений не попадет в назначенное время в Центр материнства и детства.

- Мы уже купили трахеостому большего размера и все, что нужно к ней, - поделилась мама мальчика Любовь ГУТНОВА. - Думали заменить ее в Костанае, но не будем этого делать. Подождем, когда можно будет попасть в столицу. Здесь это сделают только с дополнительным разрезом. Значит, Арсюша получит лишний раз наркоз. В Нур-Султане это делают без разреза, без наркоза, легко и быстро. Выходит, нам придется еще раз закупить расходники для старой трахеостомы, хотя мы на это не рассчитывали. Но предугадать, что в столице будет карантин, не могли.

Когда откроют въезд в Нур-Султан, прогнозировать рано. А, следовательно, Арсению еще понадобятся расходники для старой трахеостомы.

На это семье по-прежнему нужно 200 000 тенге. Любовь узнавала, старые запасы фирма в Екатеринбурге продает по прежним ценам. Надо успеть этим воспользоваться. Арсению необходимо дожить без осложнений до поездки в Центр материнства и детства, где врачи проведут обследование и определятся с дальнейшей тактикой лечения. Но самой семье не справиться с этой задачей.

Доходы Гутновых складываются из зарплаты папы, работающего грузчиком (это 50 000 тенге), 86 000 - пособие Арсения. Кроме Арсения, у Гутновых двое старших детей: сын, студент колледжа, и дочь-восьмиклассница.

Как поддержать участников

Чтобы помочь участникам нашего проекта, вы можете  принести деньги в редакцию по адресу ул. Майлина 2/3.

Также можно перечислить деньги одним из следующих способов:

На карту Kaspi-gold. Номер карты 5169 4931 6818 4102

Форма для перевода денег с карт VISA/MasterCard или с кошелька YandexMoney:

 

 

 Помощь, оказанная в рамках 95-го тура 

Участник	Цели	Сумма	Спонсоры	Результат
Богдан Бурдаков	На ходунки-вертикализатор	255 000	10 000 - Сания-ханум, 155 450 - остаток с прошлого тура. Поступления на карту Kaspi-gold: 98 550 - адресные взносы для Богдана	Ходунки заказаны. Получено гарантийное письмо, но сроки доставки уточняются
Максим Черанев	На курс реабилитации по методу BDA в Екатеринбурге	353 325	120 325 - остаток с прошлого тура. Поступления на карту Kaspi-gold: 223 000 - адресные взносы для Максима	Курс должен был начаться в апреле. Поездка отложена
Матвей Паршута	На курс реабилитации в клинике «Сакура» (Челябинск)	245 000	182 000 - остаток с прошлого тура. Поступления на карту Kaspi-gold: 63 000 - адресные взносы для Матвея	Курс должен был начаться 16 марта. Поездка отложена
Таймас Жуматов	На курс реабилитации у челябинских специалистов	450 000	137 865 - остаток с прошлого тура, 10 000 - постоянный читатель. Поступления на карту Kaspi-gold: 129 490 - адресные взносы для Таймаса, 172 645 - безадресные взносы	Проходит реабилитацию у челябинских докторов в Костанае