В 93-м туре помощь читателей «НГ» нужна взрослому мужчине и маленькому мальчику

История этих писем началась с традиционной акции «Письмо Деду Морозу». К новогодним подаркам нужды тех, о ком в них говорилось, отношения не имели, но было совершенно ясно, что помогать этим людям необходимо.

 Очень редкий диагноз

Арсению ГУТНОВУ из Костаная всего 9 месяцев. Он особенный ребенок. Так обычно пишут про всех детей с инвалидностью. Особенный ребенок, ДЦП ли у него, синдром Дауна или аутизм, требует особенной заботы на протяжении многих лет, а то и всей жизни. Но даже в этом ряду детей Арсений - самый особенный. У него синдром Франческетти. По статистике, из 50 000 новорожденных только один появляется на свет с этим генетическим нарушением. Это ведет к деформации лица разной степени тяжести. Учитывая, что люди с синдромом Франческетти абсолютно полноценны интеллектуально, в случае сильных отклонений внешности от нормы они страдают от, мягко говоря, некорректного отношения окружающих. Физические же страдания связаны в основном с нарушениями дыхания и приема пищи. Встречаются и нарушения слуха из-за того, что слуховой проход закрыт или вовсе не сформирован. Сейчас носителям синдрома делают пластические операции, хоть немного выравнивающие черты лица и, главное, помогающие нормально дышать и питаться. Поправить слух сейчас тоже в большом количестве случаев возможно. А если больного поддерживает любящая семья, все трудности переносятся куда легче.

Арсению сможем помочь в этот раз, но его надо поддерживать еще долго

У маленького Арсения такая поддержка есть. Он долгожданный третий ребенок в полной семье. Родители, узнав о диагнозе малыша, не опустили руки, стараются изо всех сил сделать жизнь Арсения легче. Дело в том, что деформации костей лицевой части черепа мальчика привели к тому, что он не может дышать без трахеостомы и специального аппарата. Это не на всю жизнь. Арсению нужно продержаться до того возраста, когда можно будет сделать серию операций по исправлению волчьей пасти, убрать причины западения языка, который перекрывает дыхание. А дальше понадобится открытие слуховых проходов и формирование ушных раковин. Но сейчас ему нужно просто выжить, просто иметь возможность дышать.

- Нам очень тяжело морально, физически и финансово, - написала мама мальчика Елена ГУТНОВА. - Но, несмотря на все это, мы благодарим Бога за то, что он дал нам это необыкновенное чудо. Пусть он не такой, как все, пусть он особенный. Но он наш самый любимый и родной человечек. Мы все его очень любим.

Для любимого малыша все, что нужно, было приобретено. Аппарат имеется, трахеостома на данном этапе решает проблемы с дыханием. Но даже постоянно сменяемые расходные материалы пробивают гигантскую брешь в семейном бюджете. А ведь мальчику предстоят еще и операции. И не на все дается квота.

Например, в январе в Алматы приезжает индийский врач Ашеш Бхумкар. После его операций дети слышат даже тиканье часов уже на второй день. Он сразу не только открывает слуховой проход, но и искусно формирует ушную раковину. Но такая операция стоит гигантских денег - $16 000. Взять их негде. Челюстная пластика тоже очень дорогая. Даже то, что можно сделать по квоте, Арсений не может получить.

- Операцию на волчью пасть должны делать через полтора месяца, - объясняет Елена. - Сейчас надо делать КТ, но нам не делают. Потому что КТ делают в областной взрослой больнице, там нет детского анестезиолога. А в детской областной больнице есть анестезиолог, но КТ не делают. В общем, замкнутый круг. Не знаю даже, к кому обратиться. В столице на обследование без КТ не принимают. А если ехать самостоятельно, это будет все платно. В 100 000-150 000 тенге обойдется, если не больше. Там за каждый прием и консультации платить надо. Нам это не по карману.

Арсений нуждается в масштабной помощи. Но пока Гутновы скромно просят деньги на расходники для трахеостомы. В месяц на эти жизненно необходимые вещи уходит минимум 30 000 российских рублей. Российских, потому что почти все приходится заказывать из России. Это трахеостомы, катетеры, тепловлагообменники, фиксаторы, спецсалфетки, зонды для питания, гипоаллергенный лейкопластырь, отдельные салфетки вокруг стомы, мази, кремы и капли. У нас их либо нет вообще, либо есть не тех размеров, либо не того качества.

 В поликлинике пока только обещают выдавать расходные материалы, но на деле даже физраствор приходится покупать самим, а его нужно по бутылочке каждый день.

Доходы семьи Гутновых: папина зарплата грузчика - 50 000 тенге и пособие Арсения - 83 000 тенге. В семье  еще двое детей - сын-первокурсник колледжа и дочь-восьмиклассница. Никак им не вытянуть без  помощи.

Мы надеемся, что в ходе этого тура удастся собрать хотя бы 200 000 тенге для этой семьи.

 Не хватает кислорода

Второе письмо написано 13-летним Иваном ШАЛАГИНОВЫМ из Костаная. Мальчик не просил для себя никакого подарка. Его мысли заняты совсем другим. Иван хочет, чтобы его отец жил и мог дышать. Для этого нужен специальный аппарат - кислородный концентратор, его и просил Ваня для отца.

  Без концентратора Андрей не может полноценно дышать

Андрею ШАЛАГИНОВУ 43 года. У него инвалидность II группы по заболеванию, не дающему возможности не только трудиться, но и нормально жить. ХОБЛ - хроническая обструктивная болезнь легких, при которой прогрессирует дыхательная недостаточность. Всемирная организация здравоохранения включила ХОБЛ в список наиболее смертоносных болезней современности, отведя ей четвертое место.

У Андрея Шалагинова в медкарте записан следующий диагноз: «ХОБЛ категории Д, крайне тяжелое течение; ХЛС (хроническое легочное сердце); вторичная легочная гипертензия; эмфизема легких, бронхиальная астма тяжелой степени, персистирующее течение».

Андрей с юности страдал одышкой, к врачам обращался, но доктора подозревали проблемы с позвоночником. Невропатологи в течение 15 лет лечили именно позвоночник, а пациенту все не становилось лучше. Состояние мужчины только ухудшалось. В 2008 году российские доктора поставили диагноз «астма». Но и ее лечение не давало эффекта. К 2015 году мужчина уже не мог передвигаться из-за сильнейшей одышки и слабости. В том же году терапевт наконец-то рекомендовал пройти обследование у пульмонолога. Тогда-то и прояснилась причина тяжелого состояния пациента. Выяснилось также, что ХОБЛ у Андрея имеет врожденный характер, в этом случае болезнь только прогрессирует, методов избавления от нее пока нет. Но значительно продлить жизнь пациентов, повысить ее качество возможно. Для этого надо иметь специальный аппарат.

- Пульмонолог сказал, что мне необходим кислородный концентратор производительностью 5 л в минуту, - объясняет Андрей Шалагинов. - К сожалению, в Костанае его купить нельзя, надо заказывать в Алматы. Получается, стоимость с доставкой выходит 200 000-250 000 тенге. Наша семья не может себе позволить таких трат.

Доходы семьи Шалагиновых: это пособие Андрея по инвалидности - 43 000 тенге и зарплата жены - 65 000. А ведь есть сын-подросток, которого надо вырастить, и определенные средства уходят на лекарства. Без помощи наших читателей Андрею так и будет не хватать кислорода.

 Фото Ксении РЕБИК 

 Как поддержать участников

Чтобы помочь участникам нашего проекта, вы можете  принести деньги в редакцию по адресу ул. Майлина 2/3.

Также можно перечислить деньги одним из следующих способов:

На карту Kaspi-gold. Номер карты 5169 4931 6818 4102

Форма для перевода денег с карт VISA/MasterCard или с кошелька YandexMoney:

 

Помощь, оказанная в рамках 92-го тура

Участник	Цели	Сумма	Спонсоры	Результат
Балшекер Кстаува	На курс занятий на тренажере «Локомат» в Нур-Султане	200 000	100 000 - генеральный спонсор такси «Народное», 55 700 - остаток с прошлого тура, 44 300 - поступления на карту Kaspi-gold	Курс занятий на тренажере пройден
Динара Дайрабаева	На курс реабилитации в клинике «Кия» (Челябинск)	250 000	50 000 - пользователь сайта под ником Евгений, 25 000 - читатель Талгат, 168 400 - поступления на карту Kaspi-gold, 6 600 - поступления на «Яндекс-кошелек»	Динара прошла курс реабилитации
Элина Хажиева	На ремонт ванной	55 000	10 000 - баба Маша, 20 000 - читательница Галина, 25 500 - поступления на карту Kaspi-gold	Ремонт сделан, ванна установлена