Две недели без лечения и без надежды
Ольга ГОРАЙ
О детях, которым после лечения лейкоза в алматинском Научном центре педиатрии и детской хирургии поставили диагноз гепатит С, «НГ» начала рассказывать еще два года назад. Напомним, с июня 2009 года государство перестало бесплатно выдавать им дорогостоящий препарат пэгинтрон. Родители, которые уже начали лечить пэгинтроном детей, были вынуждены покупать его сами. Тем, кто еще не приступил к лечению, рекомендовали препараты роферон и ребетол, их государство выдает бесплатно. Сейчас появилась новая проблема.
Ирине Малеевой 6 лет. В 2008 году у нее выявили лейкоз. Ребенка из Костаная по квоте отправили на лечение в алматинский Центр детской хирургии.
- Выписавшись из больницы, мы обнаружили, что у ребенка гепатит С, - рассказала «НГ» мама Ирины Марина МАЛЕЕВА. - В Костанае мы встали на учет в детской городской больнице, стали наблюдаться у врача-инфекциониста. Тогда пэгинтрон уже бесплатно не выдавали, и нам назначили сироп ребетол и инъекции роферона. В мае 2010 года начали курс лечения. Перед началом мне в больнице сказали, что препарат нам выделили на год, но выдавать его будут каждый месяц. И каждый месяц стабильно выдавали. В ноябре мы сдали анализы и обнаружилось, что эффекта нет. Медики приняли решение, что курс лечения необходимо прекратить. Вот уже 2 недели мы ничем не лечим Иру.
По словам Марины, в городской детской больнице прекращение курса лечения объяснили тем, что положительного эффекта нет, а если продолжить, то можно сделать еще хуже. За консультацией женщина обратилась к гепатологу в Алматы.
- Я созвонилась с гепатологом и он сказал, что при лечении гепатита такое возможно - сначала идет на ухудшение, а затем будет улучшение, - говорит Марина. - Он посоветовал не прерывать курс и закончить его. У Ирины сложный генотип, при нем необходимо лечение продолжительностью не менее 48 недель. Я в городской больнице даже предлагала написать расписку, чтобы докололи роферон под мою ответственность. Но врачи не согласились. Просила дать справку, что они отказываются от лечения. На что мне ответили, что не отказываются, а хотят сделать так, как лучше для ребенка. На вопрос, что же мне теперь делать, отвечают - надо сделать перерыв на полгода либо приступить к лечению с помощью пэгинтрона.
Об этом же в разговоре с «НГ» говорила главный врач городской детской больницы Костаная Людмила МОРДВИНОВА: в данном случае лучший выход - переход на пэгинтрон.
- Мы кололи Малеевой роферон, - пояснила Мордвинова. - Но результаты не показали положительной динамики. Я созвонилась с официальным инфекционистом при Министерстве здравоохранения РК, посоветовалась с ним. Он сказал - если нет эффекта, то лучше отменить, потому что можно нанести вред ребенку. Роферон у нас есть в наличии, но мы не выдаем его, потому что бессмысленно его принимать. Мы заказали на этот год пэгинтрон, он признан лучшим препаратом для лечения гепатита. Как только он придет, мы всем детям, болеющим гепатитом С, выдадим его.
Только вот уверенности в том, что этот препарат начнут выдавать бесплатно, у родителей нет. Да и точной даты его поступления в городской больнице нам назвать не смогли. Перейти на пэгинтрон самостоятельно Марина Малеева не в состоянии - одна доза стоит около 50 тыс. тенге. На весь курс необходимо 48 доз, то есть уже почти $17 тыс. Также необходимо одновременно принимать и ребетол - это еще 40 тыс. тенге на месяц лечения.
Кроме того, лечение пэгинтроном тоже не всегда и не сразу дает положительный эффект. Еще одна костанайская девочка - Полина Косенко, которая также лечилась от лейкоза в алматинском центре и также сейчас лечится от гепатита С, - прошла курс лечения этим препаратом.
- Мы за свои деньги прокололи пэгинтрон, - говорит мать Полины Татьяна КОСЕНКО. - Через три месяца сдали анализы, они не показали положительной динамики. Но гепатологи сказали, что рано сдавать сейчас анализы, необходимо подождать, как минимум, год после завершения лечения. Потому что сейчас организм борется.
Через год, если не будет эффекта, Полине нужен будет еще один курс лечения пэгинтроном. И еще через год - третий курс. Такое лечение надо пройти всем детям, болеющим гепатитом С. Это снова огромная сумма денег. Поэтому каждый раз, отводя ребенка на очередные анализы, родители задаются одним и тем же вопросом: когда государство обратит на их детей внимание?
Материалы номера