После лечения лейкоза, детям поставили диагноз - гепатит С

Ежегодно в гематологическое отделение Научного центра педиатрии и детской хирургии Алматы поступают дети с диагнозом острый лимфобластной лейкоз. В том числе из Костаная. В 2006-2007 годах после десятимесячного курса лечения девятерым, известным нам детям, поставили диагноз гепатит С. Поначалу для его лечения дорогостоящий препарат пэгинтрон выдавали бесплатно, но в июне этого года родителей поставили перед фактом: «Собирайте деньги, ищите спонсоров, возможно, препарат перестанут выдавать бесплатно».

В 2007 году Полине Косенко поставили диагноз лейкоз. В Костанае это заболевание не лечат, поэтому по квоте ребенка отправили в Алматы.

- Курс лечения продолжался в течение 9 месяцев, рассказывает мама Полины Татьяна КОСЕНКО, - в январе 2008 года нас выписали и при обследовании поставили еще один диагноз - гепатит С.

В клинике Татьяну успокоили, сказав, что основной препарат для лечения гепатита С - пэгинтрон - выдается бесплатно. Но для начала Полине предстояло пройти еще курс поддерживающей химиотерапии.

- Лечение проводили за свой счет, льготный у нас был только проезд до Алматы, - говорит Татьяна. - В сентябре нам необходимо приступить к лечению гепатита С, но пэгинтрон нам выдали только на месяц, а как будет дальше, никто не знает. Предупредили, чтобы собирали деньги, что препарат дорогостоящий, а бюджет урезали.

Полине в течение года предстоит проходить амбулаторное лечение. И оно слишком дорогое для большинства родителей. Одна доза пэгинтрона стоит 40 000 тенге. На весь курс необходимо 48 доз, что в денежном выражении составляет $12 000 США. Помимо этого необходим препарат ребетол, его стоимость 40 000 тенге на месяц лечения.

- Таких денег у меня сейчас нет, - поясняет Косенко, - поэтому начинать курс лечения мы не будем, пока не будем уверены, что имеем возможность не прерывать терапии. Остается только одно - собирать деньги и ждать следующего месяца.

Еще в более шатком положении оказались родители, которые уже начали курс лечения. Прерывать его нельзя, экстренно собрать деньги невозможно, и нет никакой уверенности, что на следующий месяц они получат очередную дозу лекарства бесплатно.

- В 2006 году моему сыну поставили диагноз острый лимфобластной лейкоз, мы поступили в алматинский центр, - говорит Татьяна ХИЖНЯЯ из Заречного. - После курса лечения у сына обнаружили гепатит С. Ни в центре педиатрии, ни у нас в Костанае гепатолога нет, и пришлось обращаться к частному специалисту в Алматы, который за каждый прием берет по 3 000 тенге. На первые три месяца нам выдали пэгинтрон бесплатно и уверили, что так будет всегда. Мы начали курс лечения, 12 доз получили, а необходимо еще 12. В июне препарат закончился, мы поехали за следующей партией, а в ответ услышали, что препарата пока нет, что нам придется его купить самим.

Татьяне пришлось взять препарат в долг с условием, что она его через месяц вернет. Месяц закончился, в июле ей выдали пэгинтрон, но только на месяц. Как продолжать курс лечения своего ребенка - она себе не представляет, ведь выданный препарат ей необходимо вернуть.

У подобной черты стоит и Наталья ИВАНОВА из Актобе. Курс лечения уже начат, и если лекарство перестанут выдавать, его придется прервать.

- Курс лечения у моего сына - год, - рассказывает Наталья, - мы пролечили только полгода. Пока препарат выдавали, мы не так беспокоились, а сейчас, когда все впритык... Когда я обнаружила у ребенка гепатит С, направила официальное письмо в Министерство здравоохранения с претензией, в которой говорилось, что его заразили в лечебном учреждении. Мне пришел официальный ответ, что мой ребенок поступил в больницу уже с этим диагнозом, доказать я ничего не смогла.

К сожалению, это не единичные случаи. Еще в 2003 году в этом же научном центре в Алматы лежал Нурбол Куспанов из Актобе с диагнозом острый лимфобластной лейкоз, а выписавшись, родители обнаружили, что их сын болен гепатитом С.

Ничего предъявить и доказать родители не могут, квоты на лечение гепатита С минздравом не предусмотрены.

Как пояснил нам начальник областного управления здравоохранения Владимир СТЕЛЬМАХ, пэгинтрон бесплатно по областям не распределяется, он не включен в список льготных лекарств. Вся дирекция Научного центра педиатрии и детской хирургии сейчас находится в отпуске, и у родителей нет никаких гарантий, что лекарство будут выдавать так же, как раньше. В итоге они остались один на один со своей проблемой.