В объединении юридических лиц (ОЮЛ) "Союз пациентских организаций Евразии" опасаются, что казахстанцы с орфанными (редкими) заболеваниями могут остаться без лекарств, передает корреспондент Tengrinews.kz. Об этом заявила глава ОЮЛ Саида Таукелева.

Фото:depositphotos.com

"В рамках вопросов оптимизации МЗ РК запланирован перевод ряда орфанных заболеваний для детей и взрослых на финансирование за счет средств благотворительных фондов, в частности общественного фонда "Казахстан Халкына" (КХ), и перевода закупа из разряда гарантированного объема бесплатной медицинской помощи в раздел обязательного социального медицинского страхования. Но мы должны четко понимать, что орфанные препараты очень дорогостоящие и мы имеем высокие риски, что пациенты не будут получать надлежащее лечение, поскольку реальная потребность в финансировании лекарственного обеспечения таких граждан будет всегда значительно выше. Сегодня все семьи, где есть дети с орфанными заболеваниями, сидят на "пороховой бочке", - написала Таукелева в Facebook.

Также она отметила, что на сегодняшний день имеются орфанные препараты, которые включены в Перечень Единого дистрибьютора, но не закупаются из-за отсутствия регистрации в Казахстане и низкой предельной цены, установленной Минздравом.

"Сегодня для людей, живущих с орфанными заболеваниями, существует проблема отсутствия бесперебойного государственного обеспечения медикаментами. А в случае оптимизации и, следовательно, перевода нозологий и препаратов, включенных в перечень АЛО, на уровень фонда, это приведет к срыву терапии у текущих пациентов, создаст барьеры для получения терапии для новых пациентов и в конечном итоге будут страдать наши с вами граждане, что приведет к социальной напряженности, ведь испытание болезнью и еще болезнью ребенка - это очень тяжело! Реальная картина сегодняшнего дня такова, что орфанных заболеваний гораздо больше и, следовательно, требуется гораздо больше затрат. Поэтому перечень должен быть не только расширен, но и должен предусматривать современные и эффективные методы терапии", - добавила Таукелева.

Как сообщили в Министерстве здравоохранения, в настоящее время лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями осуществляется из трех основных источников финансирования:

1. республиканский бюджет;
2. бюджет местных исполнительных органов;
3. за счет средств общественного фонда "Қазақстан халкына" и иных источников, не запрещенных законодательством.

"Лекарственное обеспечение пациентов для лечения орфанных заболеваний продолжается по действующему механизму. Препараты для лечения орфанных заболеваний на текущий год закуплены, пациенты получают их согласно схемам лечения. В 2023 году за счет республиканского бюджета обеспечены 34 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями на сумму более 62 миллиарда тенге", - проинформировали в Минздраве.

Перечень орфанных заболеваний состоит из 66 нозологий и 205 наименований лекарственных средств, из них 68 лекарственных средств не зарегистрированы.

В Минздраве также пояснили, почему установлена низкая предельная цена, которая не позволяет купить некоторые лекарства для лечения офранных заболеваний. По их данным, ценовое регулирование главным образом направлено "на сдерживание необоснованного роста цен на лекарства".

"Единый дистрибьютор осуществляет закуп лекарственных средств и медицинских изделий на основании Перечня лекарственных средств и медицинских изделий, закупаемых у Единого дистрибьютора, утвержденного приказом министра здравоохранения от 20 августа 2021 года № ҚР ДСМ-88. В Перечень Единого дистрибьютора включены 207 наименований ЛС (с учетом лекарственных форм и дозировок) для лечения орфанных заболеваний", - добавили в ведомстве.

По данным Минздрава, в стране зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями, из них более 21 тысячи - дети.