21 марта, в день человека с синдрома Дауна, Костанай присоединился к Всемирной акции "Lots of socks". Суть ее проста: надев разноцветные непарные носки, участник обращает внимание окружающих, что он непохож на других. А значит, таких разных людей в мире много, и это нормально, как и то, что среди нас есть люди с синдромом Дауна.

Акцию инициировали в костанайском общественном фонде "Солнышки и Карим". С 20 марта участники фонда предлагали костанайцам купить у них носки, а на вырученные от продажи средства намерены приобрести беговую дорожку для детей с синдромом Дауна и аппарат УФО. Акцию поддержали в ТРЦ Kostanay Plaza.

- Они единственные, кто всегда поддерживает. Я просто попросила постоять рядом где-нибудь со небольшим столиком, а они нам целую юрту выделили, - выразила благодарность руководству ТРЦ от всех членов ОФ его председатель Жанна НУРМАГАНБЕТОВА. - Ведь к кому ни обращалась, мы не можем найти отклик, будь то частное или государственное учреждение. Это касается не только организации данной акции, но и других вопросов - например, поиска помещения и специалистов для занятий с детьми...

Жанна Нурмаганбетова вместе со своим сыном Каримом / фото с Instagram-профиля ОФ

Жанна Нурмаганбетова - мама четырехлетнего "солнечного мальчика" Карима. Его именем и назвала общественный фонд, который был создан, прежде всего, для поддержки родителей детей с синдромом Дауна.

Как оказалось, большая проблема для таких семей - принятие диагноза своего ребенка. Многие матери находятся в длительной депрессии, тем самым усугубляют ситуацию не только для своего здоровья, но и ребенка, считает Жанна.

- Когда родители сидят и горюют, и дети такие же, они не развиваются, долго не ходят, не разговаривают, - отмечает она. - А когда родители активные, занимаются собой и детьми, их развитие идет быстрее. Все зависит от родителей и их настроения.

Помочь таким родителям может и должно само общество, для которого, к сожалению, и сегодня, когда мир настолько информационно разнообразен, по-прежнему характерно отрицание непохожести друг на друга...

Прошедшая в Костанае в дни празднования Наурыза акция "Lots of socks" и была направлена на то, чтобы напомнить нам всем, что не нужно воспринимать синдром Дауна, как нечто ругательное и ужасное. Многие родители, которые сердцем и разумом приняли своих «солнечных малышей», точно знают, что их ребенок ничем не отличается от типичных детей, разве только умением проявлять любовь.

- Они такие же. Да, отстают немного в развитии, но зато они такие ласковые. Карим каждый раз приходит ко мне и говорит: "Мама, спасибо!", а потом обязательно обнимет, поцелует... - поделилась Жанна. - Я очень рада, что у меня есть такой ребенок!

А таких детей, по словам председателя ОФ, больше 70-ти в Костанае и более 100 - в регионе, это только те, кого знают в фонде. Члены ОФ поддерживают друг друга не только в социальном, но и в правовом аспекте, потому как на практике есть дискриминация в отношении "солнечных детей".

Например, в Узункольском районе в прошлом году ребенка перевели на домашнее обучение, мотивируя тем, что в школе нет для него ассистента. В фонде не без сопротивления, но все же удалось отстоять его право на инклюзивное образование. Теперь в сельской школе, по словам Жанны, выделяют специалиста, который и будет помогать ребенку в полной мере развиваться вместе с другими учениками школы.

Еще одна проблема - социальная реализация людей с синдромом Дауна, достигших совершеннолетия.

- В компаниях Астаны, где учредителями, как правило, являются иностранцы, принимают на работу таких детей. Например, в "Air Astana" двое "солнечных детей" упаковывают еду, в гостинице "Hilton Astana" перебирают постельное белье. Такую работу они вполне могут выполнить, - считает Жанна Нурмаганбетова. - К сожалению, в нашем обществе преобладает стереотип, что они должны сидеть дома, ни к чему не приспособлены. Но у них такие же права, как и у обычных людей.

За время разговора к нам подошел юноша с синдромом Дауна. По словам Жанны, он сейчас сидит дома, так и не реализовав свой потенциал. И таких повзрослевших детей Солнца в регионе много.

Поэтому сейчас, пока дети членов ОФ "Солнышки и Карим" маленькие, там активно занимаются их развитием. А с недавнего времени начали работать с малышами от трех месяцев. Параллельно оказывают методическую и правовую помощь родителям из районов и городов области.

Акция "Lots of socks" продолжается, каждый желающий может поддержать фонд, а в знак благодарности получить одну или несколько пар носков. Нам, увы, выдали одинаковую, а так хотелось здесь же надеть разные носки...

Фото Сауле КУАНБЕК