Семья Бисимбаевых из Житикары уже три года ведет борьбу с нетерпимой болью, которую испытывает их сын. Сейчас мальчику 3 года 8 месяцев. Он перенес инсульт, нейроинфекцию, после чего уже не может самостоятельно сидеть, держать голову, переворачиваться, видеть. Каждый день - приступы эпилепсии и боль, о которой он не может сказать своей маме, только лишь плачет.

 Вывих под вопросом

25 декабря 2019 года мама 8-месячного Дарына обнаружила, что у мальчика стала плохо двигаться правая рука, пальчики не могли схватить и удержать предмет. Родители обратились в тот же день в Житикаринскую районную больницу. Педиатр диагностировала вывих правой конечности (под вопросом) и рекомендовала консультацию у невролога и травматолога. В больнице нет специалистов в области неврологии, поэтому малыша показали травматологу Тогрулу Умудову.

2019 год. Дарын - веселый здоровый мальчик

- Он нас успокоил, сказав, что ребенок, скорее всего, отлежал ручку. Мы вернулись домой, спокойные и уверенные, что с нашим сыном все хорошо, - рассказал «НГ» Миерман БИСИМБАЕВ, отец Дарына.

Вечером состояние мальчика не стало лучше, скорее наоборот - рука стала непроизвольно дергаться. На следующий день родители выехали в Костанай, записались на личный прием к детскому неврологу Алене Трусовой. По словам Миермана, она зафиксировала судорожный синдром, прописала медпрепараты, направила ребенка в педиатрию.

В областную детскую больницу в тот же день мальчик поступил с жалобами на рвоту, стул, подергивание правой руки. При этом, вспоминает отец, оставался подвижным, улыбающимся, играл в игрушки.

Дарына госпитализировали в инфекционный блок. Его состояние становилось все хуже и хуже, это выражалось в нарастающих судорожных приступах. Перевели в отделение реанимации, где он пробыл двое суток. В отделении Дарын находился до 30 декабря. Судя по выписке, состояние мальчика врачи оценили как «ближе к тяжелому». При этом у ребенка удерживались неврологические симптомы, наблюдалась дыхательная недостаточность.

«Вы не наш клиент», - услышали родители от инфекционистов. Выписали с диагнозом «другие острые инфекции верхних дыхательных путей множественной локализации» с целым перечнем «неуточненных» сопутствующих заболеваний, в их числе - бактериальная пневмония, эпилепсия.

2022 год. Мальчик почти не реагирует на окружающую среду

- В инфекционном отделении мне сказали, что нам нужна неврология. Но в отделение неврологии нас сразу не взяли, потому что у сына выявили пневмонию. Лечение продолжили в педиатрии, - вспоминает Миерман. - В канун Нового года я уже начал требовать, чтобы провели соответствующее лечение, потому что ему становилось все хуже и хуже, а мы не понимали, что с нашим сыном.

 Меры приняли слишком поздно

Судя по выписке, в первой половине января Дарыну шесть раз делали рентгенографию органов грудной клетки, где отмечали бронхопневмонию тяжелой степени. В том же документе есть результаты МРТ, которую сделали 1 января: несколько врачей отметили ишемическое поражение головного мозга, обнаружили отек. Также зафиксировали «признаки энцефалита», которые были выражены «больше в левом полушарии».

- Кстати, позже выяснилось, что Дарыну провели пункцию, хотя мы об этом даже не знали, - говорит Миерман. - Хотя, насколько мне известно, такие процедуры должны проводить с письменного разрешения родителей...

Запись о проведении «повторной люмбальной пункции» есть и в отчете Комитета медицинского и фармацевтического контроля МЗ РК по результатам проверки. Забегая вперед, скажем, что в конце 2021 года отец Дарына направил обращение в Администрацию Президента РК с просьбой провести расследование и выявить истинные причины заболевания, а также возможности предотвратить столь необратимые последствия. Однако в нашем «тугоухом» государстве с первого раза не распознали крик души отца. Только со второго раза Бисимбаеву ответили по существу. По его запросу в минздраве все же провели внутреннее расследование.

Итак, с таким букетом заболеваний мальчика из педиатрического отделения через 21 день перевели в неврологию «для получения реабилитационного лечения». В этот же период он стал терять чувствительность к звуковым и световым раздражителям.

- Врач светил ему прямо в глаза, в глазах - ноль реакции, - вспоминает Миерман.

С 21 января до середины февраля 2020 года Дарына наблюдали в отделении неврологии областной детской больницы. В это время отец мальчика обивает пороги областного акимата и управления здравоохранения... В столице Бисимбаев нашел доктора медицинских наук, детского инфекциониста. Она провела с местными врачами телемост, семья Бисимбаевых надеялась на скорейшее выздоровление сына.

- Спустя два дня в больнице у меня спросили: «Вам дали назначение?» - рассказывает Миерман. - Я тогда удивился, потому что никто ничего о результатах переговоров нам не сообщил.

Как выяснилось, ребенку тогда прописали «Ганцикловир» и «НеоЦитотект». Стоимость двух препаратов - около 1,4 млн тенге.

Лишь 14 февраля 2020 года на приеме у акима области руководитель управления здравоохранения Вячеслав Дудник сделал жест доброй воли: якобы в его ведомстве договорились о переводе ребенка в столичную инфекционную больницу, где мальчик бесплатно получит лечение рекомендованными медпрепаратами.

Бисимбаев сейчас уже с некоторой долей сарказма вспоминает, как за несколько часов до этого приема ему позвонил и. о. главврача областной детской больницы Улукбек Асилбеков и сказал те же слова, что на приеме озвучил Дудник.

- Тогда я Асилбекову задал вопрос: «Почему вы мне в январе с уверенностью заявили, что моего сына категорически нельзя транспортировать?» Внятного ответа от него не получил, конечно.

Ребенка доставили в Астану. Дарын находился на стационарном лечении в многопрофильной городской больнице № 3 с диагнозом «цитомегаловирусная болезнь неуточненная. Симптоматическая эпилепсия. Болезнь сетчатки. Спастическая тетраплегия. Острый конъюнктивит неуточненный». Там провели ребенку иммуно-, а также противосудорожную и симптоматическую терапии. Однако эти меры были приняты слишком поздно, о чем сказали отцу столичные врачи.

 Дефекты на всех уровнях

К аналогичному заключению пришли и в Комитете медицинского и фармацевтического контроля. Цитируем: «...при оказании медицинской помощи вашему сыну на уровне районной больницы были выявлены дефекты в части недооценки тяжести состояния ребенка, с учетом того, что ребенок поступил в стационар областной детской больницы в тяжелом состоянии, а также дефекты ведения первичной медицинской документации, в том числе отсутствие документирования консультаций специалистов от 25.12.2019 г. На уровне областной детской больницы выявлены дефекты лечебно-диагностического и организационного характера, лечение ребенка проведено не в полном соответствии с утвержденными в Республике Казахстан клиническими протоколами диагностики и лечения № 16 от 18.08.2017 г. «Цитомегаловирусная инфекция у детей» и № 29 от 05.10.2017 г. «Пневмония у детей». Отсутствие настороженности возможности развития менингоэнцефалита в результате инфекционного поражения головного мозга. Диагностические мероприятия на инфекции проведены несвоевременно, этиотропное лечение препаратами неоцитотект, ганцикловир при ЦМВИ не проведено».

В минздраве на ситуацию отреагировали лишь предписанием «об устранении выявленных нарушений». Кроме этого, управлению здравоохранения Костанайской области рекомендовали «принять управленческие решения». Но Асилбеков еще некоторое время работал, а уволили его с этой должности явно не из-за этого случая.

Семья Бисимбаевых вынуждена была переехать в Астану и жить там на съемной квартире. Глава семейства в Житикаре работал на государственной службе... Но родители продолжают борьбу за своего сына и за справедливость. Бисимбаев подал иск на Житикаринскую ЦРБ и Костанайскую ОДБ, требует возмещения материального ущерба в размере 7 млн тенге и компенсации морального вреда в размере 200 млн тенге. Заседаний суда еще не было, «НГ» будет следить за процессом.

20 января отец Дарына организует одиночный пикет в центре Астаны. Надеется, что услышит президент, потому что история его семьи в Казахстане, увы, не редкий случай.

Фото из личного архива