20 июня общественный фонд поддержки детей с эпилепсией «Кен журек» и жители Костанайской области записали несколько видеороликов, в которых просили руководство управления здравоохранения «вступить в диалог» по вопросу обеспечения больных детей лекарствами, а также о проблеме оборудования детской областной больницы аппаратами МРТ, КТ и ЭЭГ.

- Каждый раз ситуация обостряется, родители всё больше недовольны как работает облздрав, - говорит в видеообращении директор ОФ «Кен журек» Светлана КИРЯЧКОВА. - Во-первых, необходим диагностический минимум для обследования их детей. Самое важное - это видео-ЭЭГ-мониторинг. По клиническому протоколу для обследования эпилепсии он должен длиться не менее 1,5 часов. ЭЭГ за 15 минут не имеет никакой информативной силы, это научно доказано. Во-вторых, МРТ и КТ аппараты должны быть хотя бы с разрешением 1,5 Тесла, чтобы можно было выявлять поражения головного мозга. В-третьих, необходим лекарственный мониторинг. На протяжении трех лет длится история с незарегистрированными препаратами. Мы просим костанайский облздрав обеспечить ими подопечных нашего фонда за счет средств бюджета. Подобное устное распоряжение министра здравоохранения было озвучено 29 сентября 2020 года, 29 января 2021 года было дано повторное указание, но до сих пор Костанайская область игнорирует это поручение.

22 июня и. о. руководителя управления здравоохранения Костанайской области Рустем АЙТБАЕВ прокомментировал обращение, отметив, что в регионе есть медорганизации, которые оказывают диагностические услуги больным эпилепсией.

- По КТ есть 6 медорганизаций, по МРТ - 7 медорганизаций, по ЭЭГ - 3 организации, - сообщил Айтбаев. - Касательно лекарственного обеспечения - в этом году у нас будут 25 препаратов с охватом 590 детей. В соцсетях будируется вопрос о дефиците препаратов, но хотел бы пояснить, что сейчас ставят вопрос об обеспечении препаратами, которые не входят в Национальный лекарственный формуляр. Необходимо их сначала включить в формуляр. Финансы у нас есть.

Айтбаев четко дал понять - несмотря на опыт других регионов и поручение министра, о котором говорят в фонде «Кен журек», закупать будут только те лекарства, которые есть в формуляре.

- В фонде «Кен журек» отмечают, что ЗКО, ВКО, СКО, Нур-Султан и Павлодарская область сделали единовременный закуп незарегистрированного препарата «Сабрил» и обеспечили им детей. Вы последуете этому примеру? - уточнили журналисты.

- Мы готовы ознакомиться с их опытом, - сказал Айтбаев. - У нас есть практика по лицам, которые проходят по другим диагнозам. Раз такая информация есть, мы готовы ее рассмотреть примерно за 2 недели.

И добавил - в 2021 году для детской областной больницы планируют закупить аппараты КТ и ЭЭГ. Готовят отдельное помещение для аппарата МРТ, его покупку планируют на 2022 год.

За день до брифинга руководство облздрава встретилось с несколькими родителями детей, больных эпилепсией. Однако женщин, которые вынуждены покупать незарегистрированные препараты, на встрече не было.

- Мы обсуждали все вопросы и дали полноценные ответы, мы готовы продолжать подобные встречи, - прокомментировал Рустем Айтбаев. - Есть юридический аспект вопроса - мы не можем разглашать диагнозы пациентов, поэтому мы не могли пустить СМИ. На встречу пришли 6 человек, выборки не было. Мы проинформировали медорганизации, что если есть вопросы по этой категории, пожалуйста, подходите. Обсудили и вопрос незарегистрированных препаратов. Мамочки ответили однозначно, что с препаратами, которые рекомендуют наши врачи, с их дозировкой, с длительностью курса они полностью согласны. Вопросов по обеспечению лекарствами, назначенными за пределами РК, вчера не было.

Ранее костанаец Сергей ЗИНЧЕНКО подал в городской акимат уведомление на проведение мирного собрания в форме митинга. Цель акции - озвучить требование об обеспечении детской областной больницы аппаратами ЭЭГ, МРТ и поставке льготных лекарств. В заявлении указано примерное количество участников - 400-450 человек. Несмотря на обязательство обеспечить социальную дистанцию и пускать митингующих только по приложению «Ашык», акимат отказал в проведении мирного собрания. Причина - несоответствие акции санитарным нормам. Согласно постановлению главного санврача региона, запрещены "иные формы мероприятий", в которых участвуют более 30 человек.