Диабетическая ассоциация Казахстана обратилась с открытым письмом к Президенту страны Касым-Жомарту Токаеву. Глава организации Руслан Закиев назвал ситуацию людей с сахарным диабетом плачевной и перечислил ряд причин. Он также предложил пути решения этих проблем, передает корреспондент Tengrinews.kz.

Фото:elements.envato.com

В Казахстане нет объективной статистической информации по сахарному диабету.

"Некоторое время назад в Казахстане действовал электронный национальный регистр "Сахарный диабет", который худо-бедно отражал приближенную к реальности ситуацию. Однако на волне цифровизации и создания электронного паспорта здоровья ресурс перестал существовать. Частично функционал в плане статистики должен выполнять Электронный регистр диспансерных больных (ЭРДБ), но сведения, которые он выдает, мало похожи на реальные", - рассказал он. 

По его словам, решением этой проблемы может стать создание базы данных, в которой будут указаны все перенесенные заболевания, операции, обращения в медицинские учреждения, прививки, диспансерный учет, планы лечения при наличии хронических заболеваний, список лекарственных средств и медицинских изделий, результаты лабораторных и инструментальных исследований, отношение к трансплантации, аллергии, особые статусы.

"Определить уровни доступа для каждой категории пользователей - работников медицинских учреждений и пациентов, что позволит гибко управлять их правами. К примеру, предоставить пациентам возможность самостоятельно вносить сведения со старых бумажных амбулаторных карт, при этом четко разграничив информацию, которую он может вносить и изменять", - добавил он. 

Руслан Закиев считает, что, помимо статистики, есть проблемы, связанные с количеством медицинских специалистов в области сахарного диабета.

"Согласно официальной статистике в каждой организации первичной медико-санитарной помощи (ПМСП) есть действующая школа диабета. Но по факту в лучшем случае в этих школах проводятся только ознакомительные беседы о диабете. В большинстве случаев пациента с диагнозом "сахарный диабет" ставят на "Д"-учет, после он получает амбулаторное лекарственное обеспечение и на этом все. Между тем многочисленные исследования говорят о том, что более 60 процентов шанса успешной компенсации заболевания приходится на вопросы обучения пациента и, как следствие, его компетентности. Проблема в данном вопросе кроется в низкой мотивации и информированности медицинских работников, проводящих эти школы", - заявил он. 

Он предложил повысить зарплату специалистам в области лечения сахарного диабета.

"Нужно связать уровень мотивации и качество компенсации. В этом случае инструктор школы диабета будет напрямую заинтересован в том, чтобы пациенты получили качественное обучение, поняли суть своего заболевания и угрозы, которые оно несет, и, как следствие, стали выстраивать правильную компенсацию. Снижение количества осложнений сахарного диабета приведет к значительному сокращению расходов системы здравоохранения. Таким образом, предлагается направить средства на предупреждение осложнений, а не на их лечение", - предложил он. 

Руслан Закиев считает, что не менее острым остается вопрос амбулаторного лекарственного обеспечения. По его словам, с каждым годом ситуация только ухудшается.

"Порой создается ощущение, что каждый очередной руководитель ставит перед собой задачу переплюнуть предшественника по количеству приказов, реформ и якобы сэкономленных средств. В итоге система реформируется в режиме нон-стоп уже много лет. Вопиющий пример -это решение о массовом переводе пациентов, использовавших в своей терапии инсулин "Гларгин" на его биосимиляры. При этом в расчет не брались ни ведущие мировые инструкции и алгоритмы, ни то, что подавляющее большинство этих пациентов находились в целевом диапазоне достижения компенсации. Было слепое следование букве не самого качественного приказа", - напомнил Закиев. 

По его словам, в развитых странах запрещено переводить пациентов с одного препарата на другой, так как это серьезно сказывается на здоровье.

"Пациенты, уже находящиеся в целевом уровне компенсации, должны продолжать терапию на тех препаратах, на которых они достигли ее. Те, кто не достигает целевых уровней, и вновь выявленные пациенты в первую очередь, начинают терапию на препаратах отечественного производства или других биосимилярах. В случае недостижения целевых значений компенсации врач принимает решение о подборе другого препарата", - отметил он. 

Он также привел пример, связанный с расходными материалами для инсулиновых помп.

"В начале осени 2020 года поставщик направил в Министерство здравоохранения письмо об изменении предельной цены на указанное медицинское изделие. Однако по сегодняшний день решение не принято, структуры Минздрава и других госорганов "пинают" вопрос друг к другу и, как следствие, единый дистрибьютор не может закупить эти медицинские изделия. Таким образом, более полутора тысяч детей, находящихся на помповой инсулинотерапии, находятся под угрозой срыва программы компенсации. Стоит отметить, что Казахстан закупает только расходные материалы, сами инсулиновые помпы стоимостью порядка двух тысяч долларов каждая подрядчик поставляет бесплатно", - рассказал он. 

Он предложил срочно провести формулярную комиссию в Минздраве и принять решение по этому вопросу.

Руслан Закиев считает, что вопрос инноваций в области лечения и компенсации сахарного диабета самый болезненный для пациентов.

"К примеру, в клинические протоколы многих стран плотно вошло понятие TIR (time in range - время в пределах целевого диапазона. - Прим. ред), в Казахстане в качестве критерия оценки качества компенсации все еще вынуждены оперировать гликированным гемоглобином (HbA1c), который дает средний показатель за три месяца. Если у пациента идеальный HbA1c, но при этом бывают суточные колебания сахара более чем на пять миллимоль на литр, то развитие осложнений - это вопрос времени.

TIR можно определить только с помощью систем непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ), из которых в нашей стране зарегистрирована только одна. Но она не входит в пакеты гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП) или обязательного социального медицинского страхования (ОСМС).

Большая часть зарубежных производителей НМГ просто не заинтересована в нашем рынке. Собственно, как и руководители отечественной системы здравоохранения не заинтересованы во внедрении подобной системы: она предполагает расходы сейчас, а результаты будут уже потом, когда вопрос лечения осложнений, которые обойдутся государству много дороже использования НМГ, уже придется решать другому руководителю", - добавил он. 

Руслан Закиев заявил, что другие инновации, например, разработка и внедрение клинических протоколов на ряд заболеваний, которые успешно приняты и работают во многих странах мира, в Казахстане до сих пор игнорируются.

"MODY-диабет, диабетическая энцефалопатия в нашей стране не диагностируются и, соответственно, не лечатся. Говоря о различных осложнениях сахарного диабета, таких как диабетические ретинопатия, нефропатия, нейропатия, кардиомиопатия и других осложнениях, у пациентов всегда возникает вопрос: почему лекарственные средства на лечение основного заболевания входят в ГОБМП и ОСМС, а препараты для лечения осложнений – нет.

До тех пор, пока в стране не будет разработан и принят Комплексный межведомственный план по борьбе с сахарным диабетом или в лучшем случае Национальная программа, учитывающая и решающая все существующие сложности в этой сфере", - заключил президент Диабетической ассоциации Казахстана. 

Уполномоченный по правам ребенка в Республике Казахстан Аружан Саин выразила поддержку Руслану Закиеву.

"Письмо от этой организации мы тоже получили и перенаправили в МЗ на имя министра с просьбой срочно решить эту проблему. Хочу добавить, что озвученные проблемы с ведением учета больных, количеством и качеством профильных медицинских специалистов, обеспечением жизненно необходимыми лекарствами и изделиями характерны не только для больных диабетом, но для многих других категорий (орфанные болезни, эпилепсия) особенно детей", - рассказала Аружан Саин. 

По ее словам, многие вопросы решаются не всегда оперативно, а в условиях пандемии коронавирусной инфекции COVID-19, они усугубились. Он добавила, что для многих детей, необеспечение лекарственными препаратами приводит к значительному ухудшению состояния, осложнениям.

"Диабетическая ассоциация поднимает эту проблему с лета 2020 года, но вопрос о закупке инсулиновых помп и расходников к ним до сих пор не решен. С августа 2020 года тендеры то объявлялись, то прекращались, на сегодня помпы и расходники не куплены. Хотя, насколько я понимаю, там проблема заключается в том, что с падением курса тенге поставщики не могут поставить по утвержденной МЗ цене, и нужно пересмотреть стоимость. Это не требует такого огромного времени для решения. Ряда препаратов родители детей с орфанными заболеваниями, с эпилепсией не могут добиться уже много лет. Не смотря на то, что в сентябре было первое совещание, где министр здравоохранения Алексей Цой давал конкретные поручения. Но дети не обеспечены до сих пор.

С сожалением вынуждена констатировать, что, судя по возрастающему количеству обращений ко мне, ситуация с обеспечением детей медицинскими препаратами и расходными материалами не улучшается, а даже ухудшается. И тут Минздраву нужно принимать кардинальные меры, чтобы исправить ситуацию. А там, где недорабатывает МЗ, местные исполнительные органы в лице акимов могут решать вопросы лекарственного обеспечения, напрямую выходя на правительство. Это ведь их дети, живущие у них в регионе, кому как не местным властям решать их проблемы", - заявила она.