Как мы и обещали, публикуем поступившие к вечеру 21 июня заявки от нуждающихся в материальной помощи. По условиям нашего проекта речь идет о детях и инвалидах. Уважаемые пользователи, просим вас ознакомиться с историями. Для того, чтобы высказать свое мнение: кому передать спонсорские 100 000 тенге. Некоторые из вас готовы были также помочь материально. Сейчас самое время, чтобы определиться с приоритетами.

Напоминаем: пока мы обсуждаем поступившие заявки. В ближайшие дни члены комиссии посетят заявителей, чтобы максимально точно понять сложившуюся ситуацию.

1. Тимерлан БАХЫТЖАНОВ. 12 лет, перешёл в 4 класс. Заявка от Людмилы КАЙГОРОДЦЕВОЙ, директора ОФ «Молодежный волонтерский дом «Открытый мир»:

- Тима с рождения живёт с одним глазом, но и тот имеет очень небольшой процент зрения. Из-за этого учиться он пошёл не с 7, а с 9 лет. Обучение – на дому. А это значит, что к нему приходят учителя русского, казахского языков, математики и я – специалист по азбуке Брайля. Занятия ведутся по сокращённой программе и, несмотря на то, что Тима очень сообразительный мальчик, круг профессий, которыми он смог бы овладеть, постепенно сужается всё больше и больше. Сейчас этому способствует и то, что лицо Тимы постепенно деформируется вследствие отсутствия одного глаза. Мальчик растёт, протез необходимо менять каждые полгода, но средств на эту простую, казалось бы, операцию ни у семьи, ни у государства не находится. Государство считает эту проблему маловажной, т.к. она нужна только из-за косметических соображений.

Семьи, в которых воспитываются дети-инвалиды, автоматически переходят в разряд малообеспеченных. У Тимы ещё и нет родного отца. Отчим – человек хороший, но его заработка хватает лишь на обеспечение младшей сестрёнки Тимы и платы за аренду квартиры(семья не имеет своего жилья).

Тима – очень общительный пока, пока деформация лица не так заметна. Но, что будет через 2-3 года, когда у молодого человека итак заметен дефект на лице – отсутствие глаза. Если не поставить протез, оно будет ещё и перекошено, как предупреждают специалисты.

Все, кто знает Тиму, очень любят его, это ласковый, добрый мальчик, мне с ним, действительно, интересно. Наши занятия проходят всегда в творческой атмосфере, Тима любит мечтать, ну, а мне больно слушать его детские мечты, потому что, зная нашу действительность, и проблемы трудоустройства молодёжи с особыми нуждами не понаслышке, я очень за него переживаю. И пусть эта операция не ставит вопрос жить или не жить, но на качество жизни, общения, конечно, повлияет.

Операция не столь дорога, если учитывать, что сделать её можно в Челябинске, где у семьи есть родственники. Протез стоит 6000-7000 российских руб, стационар для Тимы в течение недели - 20 000 -25 000 руб. и дорога вместе с мамой 4000 руб.

Очень надеюсь на понимание и отзывчивость.

2. ТЕРНОВАЯ Ксения Сергеевна, 1992 года рождения, инвалид 2 гр. с 2007 года.

Диагноз: серронегативный ревматоидный артрит, с медленно прогрессирующим течением. Заболевание связано с вакцинированием от краснухи в феврале месяце 2007 года в возрасте 14 лет.

"С сентября 2009 по июль 2010 я лечилась в АО «Национальный научный центр материнства и детства» (далее - ННЦМиД) г. Астана, где мне была проведена терапия генно-инженерным биологическим препаратом (внутривенно) за счет государственного обеспечения по схеме (Инфликсимаб), которая дала сразу положительный результат.

Государственное обеспечение, для меня было возможно только до полного совершеннолетия, т. е. до 18 лет.

С 2011 года я четыре раза стационарно лечилась в «Национальном научном медицинском центре» (далее ННМЦ) г. Астане. На больных ревматоидным артритом государственное обеспечение генно-инженерными биологическими препаратами не предусмотрено, поэтому мне были проведены операции ТФХ (Трансплантация фетальных хондроцитов) в тазобедренные и коленные суставы. Это очень болезненная операция под общим наркозом, с последующим передвижением с помощью костылей в течение одного месяца. Последовательность процедур - каждые полгода. Ожидаемого положительного эффекта данное лечение практически не дает.

Данная болезнь на сегодняшний день неизлечима, поэтому медикаментозная терапия является главным методом лечения ревматоидного артрита. Государственные программы по обеспечению биологическими препаратами с успехом применяется за рубежом, давая больным возможность трудиться и жить полноценной жизнью.

Чтобы поддерживать себе здоровье, быть полезным членом общества и иметь возможность хотя бы изредка приобретать дорогостоящие биологические препараты генно-инженерной терапии, я 2008 году я поступила на дневное обучение в Костанайский экономический колледж Казпотребсоюза. В 2012 году окончила по специальности «Учет и аудит» с присвоением квалификации «экономист-бухгалтер». В приложении к диплому о техническом и профессиональном образовании итоговые оценки только хорошо и отлично.

В июне этого года прослушала сертифицированный курс «1С: Предприятие 8. Бухгалтерия для Казахстана. Практическое применение типовой конфигурации». Получено свидетельство об окончании курса.

Главным ревматологом Министерства здравоохранения РК доктором медицинских наук Тогизбаевым Г.А., мне была дана консультация и письменные рекомендации по лечению ревматоидного артрита: в частности, в связи с материальным положением пациентки генно-инженерный биологический препарат длительное время не применялся, на сегодняшний день больной необходимо применение данной группы препаратов - тоцилизумаба по схеме №4. Данный курс стоит более 1 миллиона тенге.

Прошу и верю в Ваше сочувствие и сопереживание, а также искреннее желание и непосредственное участие в оказании мне помощи в возможности лечить ревматоидный артрит. Если есть возможность, окажите содействие в моем трудоустройстве. Заранее благодарна".

3. ВЕСЕЛОВСКАЯ Татьяна Игоревна

Здравствуйте дорогая редакция ! Пишет вам ваш читатель, подписчик. Я инвалид 2 группы, мать 2 детей, старшей дочери 18 лет (она учится на 2 курсе на технолога). Младшей только вот исполнилось пол годика. Муж работает по найму в строительной сфере, когда в черте города, а когда и с выездом в другие города, поэтому его практиктически не бывает дома.

Пишу я вам с просьбой о помощи, я практически не могу без посторонней помощи и дня прожить,т.к. по дому я передвигаюсь на коленках(так мне удобнее и быстрее), а на улице я хожу с двумя бадиками.

Я была бы благоларна если бы мне выделили финансовую помощь для проведения септика, вода у меня в доме уже есть, а вот слива нет и мне очень тяжело и неудобно выносить ведра самой, старшая дочь не всегда есть дома, а муж либо на выезде, либо вообще его нет в городе. А мне надо и вещи, и пеленки постирать, и ребенка искупать.

Сами мы, наверное, не сможем провести септик, все упирается в деньги, муж зарабатывает копейки, т. к. у него не стабильный заработок, моей пенсии хватает только на кварплату и немного подкупаем малой где памперсы, где соки и пюре,каши…Собрать такую сумму никак не получается,а подсчитали на септик нам надо около 90 000 тнг.

Помогите пожалуйста, наша семья будет вам от души благодарна если вы сделаете для нас такой подарок!!!

 

4. СОЛОВЬЕВА Светлана Викторовна, Рудный. Заявка от президента ОО «Радуга» матерей детей инвалидов Натальи Колосковой.

- Светлана воспитывает двух детей, один из которых является инвалидом детства 2 группы, имеет дисфункцию головного мозга и нуждается в постоянном присмотре. Вследствие этого Светлана не работает, хотя по профессии она — педагог начальных классов. . Семья проживает на пособие по инвалидности и по уходу за ребенком. Младшая дочь учится в начальной школе. Ее успехи согревают и радуют мать. Но …

Семья проживает в старом доме, доставшемся женщине от родителей.

В 1996 году у родителей за долги в доме отрезали газовое отопление, чтобы его подключить нужно 350 000 тенге!

Условия в доме неудовлетворительные. Мать старается создать в доме комфорт, однако средств у семьи мало – чуть более 30 000 тенге на троих.

Светлана обращалась в отдел занятости и социальных программ, однако нет такого вида помощи, чтобы оплатить аксессуары и подключение к системе отопления.

Надежда только на Добрых Людей!

P.S. Еще у Светланы есть мечта. Если дом подключат к газовому отоплению, она хочет во второй половине дома сделать детский сад для «особенных» детей. Ведь она педагог начального звена и хочет реализоваться в профессии, а садов для таких детей нет…

 

5. КОМПЫШОВ Азамат, 2005 г.р. - инвалид детства, детская церебральная пеатология нервной системы, спастический тетрапарез в тяжелой форме, задержка психомоторного развития, судорожный синдром. Заявка от мамы, Бахыткуль Компышовой.

- Мы использовали по месту жительства все имеющиеся возможности поставить нашего ребенка на ноги: в Костанае многократно лежали в детской областной больнице, в отделении неврологии. Азамат ежедневно пьет противосудорожные препараты, которые имеют побочные действия. После них организм слабеет, но без них нельзя. Были в диагностическом центре Челябинска, в республиканской детской клинике, в Аксае на обследовании по квоте. Ожидаемых результатов не получили нигде.

В 2010 году возили ребенка в Китай, где в Урумчи, где его подготовили, а затем провели операцию по вживлению стволовых клеток. После этого сын стал держать голову, появилась слабая речь, начал держать бутылочку. Судороги уменьшились — положительная динамика была налицо. Нас предупредили, что для закрепления эффекта таких операций нужно еще три. Но вскоре после возвращения с лечения муж ушел из семьи и я с двумя малолетними детьми ( старший Бекзат 1999 г.р.) осталась без средств. Бывший муж в помощи отказывает. Поскольку мы пропустили срок очередной операции, состояние ребенка ухудшилось. Помогите, пожалуйста, в его лечении!

Пока мама определяется, сколько будет стоить консультация у московского эпилептолога — без снятия судорожного синдрома дальнейшее лечение маловероятно.