В надежде обрести зрение и речь
Елена ПИКЕЛЬНАЯ
В 72-м туре проекта участвуют две девочки с разными проблемами
В этом туре нужно собрать 550 000 тенге, чтобы помощь могли получить два ребенка - из Костаная и Борис-Романовки. Даше нужно пройти очередной курс реабилитации, а Марианну ждет операция.
Все преодолимо
13-летняя Даша КЛИМОВА из Костаная участвовала в 51-м и 58-м турах нашего благотворительного проекта. Напомним читателям историю этой девочки. Истоком всех проблем Даши со здоровьем стало ее преждевременное, на месяц раньше срока, появление на свет. Результат этого - длинный диагноз. У Даши «ДЦП, резидуально-органическое поражение ЦНС, атонико-гиперкинетической формы, смешанный бульбарно-псевдобульбарный синдром, задержка психомоторного и речевого развития».
Даше Климовой нужно продолжать реабилитацию, чтобы научиться хорошо говорить / Фото Елены ПИКЕЛЬНОЙ
Дашиным родителям с самого начала пришлось нелегко. Каково это, когда твой ребенок не может даже нормально питаться? Кормить Дашу приходилось через зонд, ведь даже глотать малышка не могла. Более того, материнское молоко организм новорожденной девочки не усваивал, пришлось прибегнуть к искусственному вскармливанию. Через зонд Дашу кормили до 4 лет. Хорошо, что благодаря современной медицине удается справляться даже с такими проблемами. Родители регулярно возили дочь на лечение в четвертую городскую больницу Челябинска, и эти поездки принесли неплохие результаты: Даша научилась глотать пищу самостоятельно. Правда, по-прежнему эта пища должна быть протертой, пережевать и проглотить кусочки для Даши - пока невыполнимая задача.
Естественно, что при таком диагнозе у Даши были нарушены и двигательные функции. Сильная спастика мышц мешала ребенку ходить. Но и это удалось преодолеть благодаря усилиям родителей и врачей. Регулярные курсы мануальной терапии у челябинского специалиста и операция по методу Узильбата, сделанная в Туле, помогли избавить Дашу от спастики. Свои плоды принесли и регулярные курсы реабилитации в Республиканском реабилитационно-диагностическом центре в Астане.
Теперь Даша совершенно нормально ходит, это уже большое достижение для нее, учитывая тяжесть диагноза. А вот трудности с приемом пищи и речью все еще остаются. Даша может говорить не все слова из-за сильной спастики мышц, участвующих в артикуляции. Движение челюстей у нее сильно ограничено. При этом у девочки сохранен интеллект, она прекрасно понимает, что отличается от своих сверстников, ей, конечно, хочется быть такой же, как все девчонки ее возраста. Хочется наконец-то попробовать нормальную пищу, болтать с подружками и родителями, ходить на занятия в обычную школу.
По прогнозам врачей, эти цели для Даши достижимы, только еще придется приложить немало усилий. В том числе и самой Даше. У нее бойцовский характер: несмотря на все трудности, девочка упорно занимается с логопедом и может работать над каким-либо звуком очень долго. Врачи-логопеды говорят, что редко встречаются с такой железной волей у своих пациентов, всегда хвалят Дашу за упорство.
В 58-м туре нашего благотворительного проекта читатели «НГ» помогли собрать деньги на операцию, которая несколько улучшила состояние девочки, она стала выговаривать новые буквы, немного легче ей теперь осуществлять движение челюстей.
Даша учится в коррекционной школе на четверки и пятерки, любит математику, с удовольствием принимает участие в школьных мероприятиях, насколько ей позволяют проблемы с речью. Даша - жизнерадостная, общительная девочка, она очень хочет, чтобы ее понимали не только родители, но и все окружающие. Для этого нужно еще долго трудиться над собой и получать ежеквартальные курсы реабилитации в Челябинске. Но, к сожалению, эти курсы бесплатными не бывают, а осилить их оплату без разрушительных последствий для своего бюджета может далеко не каждая семья.
- Благодаря помощи «Нужных денег» Даша стала лучше говорить, - рассказала мама Даши Наталья КЛИМОВА. - Она стала более общительной, в ее лексиконе появилось больше слов. Но не хватает толчка, чтобы самостоятельно начала пережевывать пищу и хорошо говорить. Пропускать курсы реабилитации нам нежелательно. Но расценки на лечение растут гораздо быстрее, чем наши накопления на оплату курсов. Еще и частые простудные заболевания у Даши выбивают из колеи, ведь лекарства постоянно дорожают. Без помощи нам в этот раз не обойтись.
На очередной курс реабилитации в клинике «Реацентр Челябинский» нужно 450 000 тенге. Доходы семьи Климовых складываются из зарплаты папы (100 000 тенге) и пособия Даши по инвалидности (69 000 тенге). Мама Даши не работает, потому что постоянно должна находиться с ней. Помимо обычных для всех семей расходов на коммунальные нужды и питание, часть финансов уходит на лечение ребенка. На данный момент Климовы собрали 120 000 тенге, до поездки планируют собрать еще 130 000 тенге. А вот оставшиеся 200 000 им не осилить, поэтому пришлось обратиться за помощью в проект «Нужные деньги».
Курс реабилитации в клинике «Реацентр Челябинский» начнется 4 июня. Насколько полноценным он будет, зависит от помощи наших читателей.
Увидеть маму
6-летняя Марианна ШЕВЧУК живет в Борис-Романовке Костанайского района. В проекте «Нужные деньги» участвует впервые. В медицинской карте Марианны значится: «ДЦП, гидроцефалия, эпилепсия, вторичная катаракта и отслойка сетчатки».
Операция по методу Дискаленко - единственная надежда на возвращение зрения для Марианны / Фото Юлии ТРУХАНОВОЙ
Марианна родилась на 28-й неделе беременности и весила всего 1 330 г. Несмотря на столь раннее появление на свет, при рождении никаких патологий выявлено не было. Но уже на второй неделе жизни у малышки случилось кровоизлияние в мозг, а через две недели - второе кровоизлияние. Месяц девочка провела в реанимации, потом два месяца лежала в отделении недоношенных детей Костанайской детской областной больницы. Когда малышке исполнилось два месяца, у нее уже диагностировали гидроцефалию.
Полугодовалой Маше в Астане сделали шунтирование с целью отведения лишней жидкости, которая попросту давила на мозг. И тогда же астанинские врачи сообщили маме девочки Юлии ТРУХАНОВОЙ, что Марианна, скорее всего, не видит. Дополнительное обследование подтвердило худшие опасения докторов: в перечне диагнозов Марианны появилась «ретинопатия недоношенных с отслоением сетчатки».
Девочку дважды (в полтора и в три года) оперировали в Алматы - в КАЗНИИ глазных болезней. В результате у Марианны появилось светоощущение. Полноценного зрения нет, так как девочке пришлось удалить хрусталики. Но все же в очках Марианна немного видит. А совсем недавно, в марте 2018 года, ей пришлось перенести еще одну операцию. Дело в том, что после установки шунта прошло 5,5 лет и потребовалось заменить его на более длинный.
После операции Юлия повезла дочь в Санкт-Петербург на консультацию к офтальмологу Олегу Дискаленко, единственному врачу на всем постсоветском пространстве, способному возвращать зрение недоношенным детям. Доктор Дискаленко сообщил, что у Марианны продолжается отслойка сетчатки, к тому же после операций, проведенных в Алматы, осталось большое количество хрусталиковых масс, что вызвало вторичную катаракту. Но даже несмотря на эти осложнения, Олег Дискаленко дает Марианне шанс на возвращение зрения, хотя бы частично.
- Помимо всего этого, у нас ДЦП. И в 3 года у Машеньки впервые случился приступ эпилепсии, - делится Юлия Труханова. - Теперь приступы повторяются несколько раз в год. Поэтому реабилитаций интенсивных проходить не можем из-за вероятности усиления приступов. Мы занимаемся дома, принимаем различные препараты по назначению невропатолога. Маша еще пока сама не может ходить, самостоятельно кушать, сама себя обслуживать. Из-за отсутствия зрения ей тяжело самой всему научиться. Но она очень старается, мы верим в то, что если она будет видеть, то очень быстро этому научится. Прошу откликнуться всех неравнодушных, пожалуйста, помогите моей девочке увидеть своими глазками маму!
Пока основной упор Юлия делает на возвращение зрения дочери. Если остановить отслоение сетчатки, то курсы реабилитации, которые должен получать ребенок с ДЦП, будут более полноценными. Стоимость операции с трехдневным пребыванием в больнице Санкт-Петербурга в переводе на казахстанскую валюту составляет 450 000 тенге. На дорогу туда и обратно нужно примерно 300 000 тенге.
У Марианны есть старший брат, ученик 6-го класса. Папа покинул семью 4 года назад. Живет Юлия с детьми на пособие по инвалидности в размере 69 000 тенге и алименты - 20 000 тенге. А ведь на эти деньги надо питаться, одеваться, собирать старшего сына в школу и лечить дочь. Юлии удалось скопить на операцию только 100 000 тенге. Собрать недостающие 350 000 на поездку в Питер не представляется возможным. Помощь читателей «НГ» - это последняя надежда для Марианны Шевчук.
Помощь, оказанная в рамках 71-го тура
Участник |
Цели |
Сумма (тенге) |
Спонсоры |
Результат |
Максим Черанев |
Для прохождения курса реабилитации в клинике «Кия» (Челябинск) |
250 000 |
100 000 - генеральный спонсор такси «Народное», 50 000 - пользователь сайта под ником Евгений, 25 000 - читатель Дмитрий, 25 000 - читатель Талгат, 10 000 - семья Сугуровых, 10 000 - читатель Владимир, 10 000 - неизвестный читатель Поступления на «Киви-кошелек»: 19 600 - пользователь сайта под ником ПЧЕВИН, 400 - неизвестный читатель |
Планы изменились. Полученные средства будут использованы для поездки на курс реабилитации по методу BDA |
Карина Иванченкова |
Для оплаты дороги и проживания в Астане, где Карина будет проходить реабилитацию |
80 000 |
10 000 - читательница Сания-ханум, 5 000 - читательница Марина, 2 000 - неизвестная читательница Поступления на «Яндекс-кошелек»: 8 000 - неизвестный читатель, 4 500 - читательница Евгения, 1 500 - неизвестный читатель Поступления на «Киви-кошелек»: 14 600 - неизвестный читатель, 10 700 - неизвестный читатель, 9 700 - неизвестный читатель, 7 400 - неизвестный читатель, 3 000 - неизвестный читатель, 1 000 - неизвестный читатель, 900 - неизвестный читатель, 600 - неизвестный читатель, 600 - неизвестный читатель, 500 - неизвестный читатель |
22 апреля Карина уехала на реабилитацию |
Материалы номера