Двум девочкам нужно помочь научиться уверенно стоять на земле

В 39-м туре благотворительного проекта «НГ» «Нужные деньги» участвуют две семьи, которым необходима помощь для больных детей. 7-летняя Карина КИРИЛЮК должна пройти дорогостоящий курс лечения в московской клинике, а 10-летняя Жанель ЖАЛМУХАМЕДОВА нуждается в средствах реабилитации.

С мечтой о прогулках 

 

Для учебы и прогулок Жанель Жалмухамедовой нужны качественные ходунки и ортопедический стул / Фото Елены ПИКЕЛЬНОЙ

Жительница Костаная Светлана ЖАЛМУХАМЕДОВА просит помочь собрать сумму, необходимую для покупки ортопедического стула и ходунков для ее дочери Жанель, которая столкнулась с первыми трудностями еще при рождении. Результатом трудных родов стали травмы шейного отдела позвоночника, кровоизлияние в головной мозг, асфиксия. Девочка при рождении даже не дышала. Сразу после рождения Жанель поместили в реанимацию. Через неделю перевели в отделение патологии новорожденных, еще через 3 недели выписали с диагнозом сочетанная краниоспинальная травма, субарахноидальное кровоизлияние.

С тех пор Жанель регулярно наблюдается у невропатолога. Когда девочке исполнилось 1,5 года, ей поставили диагноз ДЦП, оформили инвалидность. Развивалась она с отставанием в физическом и речевом развитии, голову научилась держать только к году, ползать и сидеть самостоятельно - в 2 года. Первые слова родители услышали от своей дочери, когда ей исполнилось 4 года. И только в 7 лет Жанель сделала первые шаги с ходунками.

За 10 лет Жанель лечилась в разных больницах, в том числе в медицинском Восстановительном центре доктора Беспалова в Бишкеке. Профессор Смелышев в Кургане сделал ей ахиллопластику, в Магнитогорске ее прооперировали по методу Узильбата. С 2008 года после открытия Республиканского детского реабилитационного центра в Астане Жанель прошла там 6 курсов реабилитации. Семья делала все для того, чтобы девочка получала все необходимые курсы лечения и реабилитации, положенные при ДЦП. В 2013 году у Жанель появилась сестренка, теперь выезд на лечение в другие города для семьи - большая проблема. Но движение к выздоровлению не прекращено. Жанель регулярно проходит курсы реабилитации в детской городской больнице Костаная, там она получает сеансы массажа, физиолечения, занимается ЛФК.

Сейчас Жанель уже может ходить по дому, что называется, - по стеночке, сама ест, даже по мере сил помогает маме по хозяйству. Учится в 5-м классе, но в связи с заболеванием не может посещать общеобразовательную школу, обучение проходит на дому. Учителя ставят ей «четверки» и «пятерки», есть только сложности с овладением письмом - этому мешают непроизвольные движения мышц (гиперкинезы). Но печатать текст на компьютере получается хорошо.

Чтобы дальше заниматься учебой, Жанель нужен специальный ортопедический стул, предназначенный именно для детей с гиперкинезами. У этого стула имеются фиксирующие ремни и жилетка, помогающая принимать правильную позу и тем самым формирующая осанку.

Еще Жанель нуждается в ходунках, с которыми можно было бы гулять на улице, без них она может сделать не более пары-тройки шагов.

- С 2012 года, когда Жанель научилась ходить с ходунками, нам государство выдает их бесплатно каждые два года, - говорит Светлана. - Но они подходят больше для дома - у них маленькие и хлипкие колесики. С последними ходунками мы пытались прогуливаться по двору, но они сломались через два месяца. Мы их неоднократно чинили, но больше ремонту не подлежат, пришлось выбросить. Новые ходунки еще не получили - не подошла очередь. У одного мальчика с таким же диагнозом я увидела хорошие ходунки, расспросила. Оказывается, он пользуется ими не один год. В Интернете нашла такие же. Но денег на покупку у нас пока нет. А так хотелось бы, чтобы Жанель чаще могла гулять на улице.

Ходунки-роллаторы, о которых говорит Светлана, создают дополнительную опору при ходьбе детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата. У них складная рама из сверхлегкого алюминия, поэтому ходунки весят всего 5,2 кг, так что Светлана сможет без напряжения переносить их. Колеса увеличенного диаметра позволяют быстро и легко передвигаться, а безопасность гарантирует прогрессивная тормозная система. Конструкция регулируется по высоте. Стул и ходунки нужного качества родители Жанель хотят заказать в России. Для покупки столь необходимых для ребенка вещей понадобится 180 000 тенге.

Муж Светланы работает на сезонных работах, его заработок меняется от месяца к месяцу. Сама Светлана сидит дома с двумя детьми. Пособие Жанель по инвалидности составляет 46 000 тенге. Все деньги уходят не оплату коммунальных услуг, питание и лекарства для Жанель.

На лечение в Москву

Карина Кирилюк мечтает снова пойти, ее семья надеется на лечение в московском МЦ «Кортекс» / Фото Валентины КИРИЛЮК

Пока Карине Кирилюк из Лисаковска не исполнился год, ее родители не знали проблем со здоровьем ребенка. Через несколько дней после того, как девочке сделали обязательную прививку, ее мама Валентина КИРИЛЮК заметила, что с ребенком что-то не так. Уже крепко стоявшая на ножках Карина стала постепенно утрачивать эту способность.

Начались походы по больницам. Сначала врачи сказали, что у Карины проявилось тяжелое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия Верднига-Гофмана и через 2 года она умрет при отказе легких и сердца. Потом астанинские специалисты выяснили, что страшной генетически обусловленной амиотрофии нет, но есть поражения нервов. Впрочем, причину не назвали. Но благодаря тому, что был распознан характер поражения, началось лечение. На тот момент Карине было уже 3 года, она утратила способность не только ходить, но и стоять на ногах и сидеть. Усилия родителей, профессиональная помощь массажистов и врачей помогли - сейчас Карина может самостоятельно сидеть. О том, чтобы ходить, девочка только мечтает.

Когда Карине было 5 лет, мама повезла ее в Санкт-Петербург - в научно-исследовательский психоневрологический институт им. В. М. Бехтерева. Для этого семье пришлось продать машину, хоть и тяжело было расстаться с единственным транспортным средством, благодаря которому родители могли вывозить дочь на природу. Но главная цель - поставить Карину на ноги - не оставляла выбора. Санкт-петербургские доктора провели комплексное обследование и по его результатам допустили, что состояние Карины является следствием прививки, сделанной в неверной дозе или с применением некачественной вакцины. Диагноз, который поставили в НИПНИ им. В. М, Бехтерева, - хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия, с вторичными аксональными изменениями, синдром Ландри-Гийена-Баре- Штроля, 3-я стадия, тетрапаралич, выраженная нижняя параплегия. То есть у девочки разрушена миелиновая оболочка нервов - та самая, благодаря которой по нерву проходит импульс. Поэтому двигать ногами ребенок не может: нарушена связь между нервной системой и мышцами.

Кроме того, у Карины выявили вальгусную деформацию стоп и врожденную дисплазию тазобедренных суставов. В августе 2013 года Карина перенесла операцию на правом суставе, а в апреле 2014-го - на левом. Потом - долгие месяцы лежала в гипсе с распорками, испытывая сильные боли. В течение двух лет Карина видела улицу только с собственного балкона. Сейчас гипс снят, врачи заверили, что с тазобедренными суставами проблем не будет. Девочке мешает ходить мышечная слабость, обусловленная разрушением миелина. Последующее лечение должно быть направлено на то, чтобы снять явления параплегии.

- В этом году Карина пошла в первый класс не как все, но мы все-таки стремимся встать на ножки пусть даже по миллиметру в день, но зато вперед, - говорит Валентина Кирилюк. - В вашем проекте принимала участие девочка София из Житикары. От ее мамы, Татьяны Литвиновой, я узнала о московской клинике «Кортекс». Я позвонила туда, они попросили отправить все выписки ребенка с рождения. Две недели ждали ответа, наконец врач сообщил, что клиника готова принять, что мы их пациенты, они могут помочь в лечении по нашему заболеванию. Появилась надежда, которой у нас особо не было, а теперь не можем дождаться, когда попадем туда. Там - обследование, медикаментозное лечение и потом на 7 месяцев расписывается лечение, лекарства там тоже нужно покупать, некоторых здесь у нас в продаже нет. По окончании 7 месяцев опять нужно будет ехать. У нас вся надежда на это лечение.

В семье только один работающий - папа Карины, его зарплата - 100 000 тенге. 46 000 - пособие Карины по инвалидности. В семье есть есть еще один ребенок-инвалид - старший брат Карины. Он тоже получает пособие - 46 000 тенге, которое полностью уходит на его лечение.

На обследование и первый курс лечения Карины в МЦ «Кортекс» требуется 137 000 рублей. Часть необходимой суммы родители собрали, часть еще соберут до поездки, но 200 000 тенге им все равно не хватает. Родители очень надеются, что неравнодушные люди помогут Карине снова встать на ноги.

 

---

«Наша Газета» ведет прием заявок от нуждающихся в срочной помощи а рамках благотворительного проекта "Нужные деньги".

Зявкой считается письмо в редакцию, в котором указано: 

• Кому и на какие цели нужны средства (целевая группа, имеющая право рассчитывать на «Нужные деньги» - дети и инвалиды).

• Какая сумма требуется, чтобы решить конкретную проблему данного человека?

• Почему решить проблему невозможно без посторонней помощи?

• Адрес и контактные телефоны кандидата на помощь.

Заявки можно приносить в редакцию (в рабочее время) или присылать на почту ng@ng.kz

Почтовый адрес редакции: 110000, г. Костанай, а/я 1. 
Местонахождение редакции: 110003, г. Костанай, ул. Майлина 2/3.

Контакты:
Тел./факс: 8 (7142) 53-69-95 (факс), 53-51-51, 53-50-07
E-mail: 

Форма для перевода денег с карт VISA/MasterCard или с кошелька YandexMoney:

О турах благотворительного проекта "Нужные деньги" 
вы можете прочитать в следующих материалах (в обратной хронологии)